O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) promoveu, no dia 3 de setembro, a Jornada de Fibrose Cística - Fibrose Cística e os Moduladores de CFTR: Tecendo uma Nova Era, no Centro de Estudos Olinto de Oliveira (CEOO) do Instituto. O evento teve como objetivo divulgar a doença genética para os mais diversos públicos, contribuindo para a ampliação de um diagnóstico precoce, acesso ao tratamento adequado e à melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
A Jornada destacou a atuação do Centro de Referência para Tratamento em Fibrose Cística do IFF/Fiocruz, abordou temas como nutrição, fisioterapia, novas terapias, diagnóstico, além de ressaltar a importante cooperação entre Sistema Único de Saúde (SUS) - Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e moduladores.
O mês foi escolhido por ter duas datas emblemáticas, o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística (5/9) e o Dia Mundial da Fibrose Cística (8/9), data em que foi documentada a descoberta do gene causador da doença, publicada na Revista Science, em 1989. Durante todo o mês no Brasil e no mundo, ações, campanhas e eventos científicos serão realizados a fim de promover a conscientização e atualização do público em relação às técnicas disponíveis de diagnóstico e tratamento da doença.
Equipe multiprofissional que atende as pessoas com Fibrose Cística no IFF/Fiocruz (Foto: Bruno Guimarães)
As vagas para a 3ª Jornada de Fibrose Cística se esgotaram dias antes do evento, algo que entusiasmou a responsável pela Pneumologia Pediátrica do Instituto, Tania Wrobel. "Ver os mais jovens abraçando a causa da Fibrose Cística é extremamente gratificante para todos”. A gestora do Ambulatório da Área de Atenção Clínica à Criança e ao Adolescente do IFF/Fiocruz, Auxiliadora Assis, declarou a importância de fomentar o debate sobre o tema. "Esse ano, vamos discutir os avanços a as conquistas que estamos começando a colher com as novas tecnologias".
A chefe de Gabinete da Direção do IFF/Fiocruz, Mariana Setúbal, frisou a importância do evento para o diálogo com os diversos personagens sociais. "É uma honra receber pela terceira vez a Jornada, sobretudo porque é a tradução do que essa equipe realiza no cotidiano do trabalho transdisciplinar. A equipe está o tempo todo articulando na dimensão do ensino, da pesquisa, assim como com os movimentos sociais e avanço das políticas públicas".
O debate sobre novas terapias estava no centro da questão e a missão era envolver a comunidade, como aponta a diretora substituta e coordenadora de Atenção à Saúde do IFF/Fiocruz, Lívia Menezes. "Estamos muito felizes com a Jornada, oportunidade ímpar de refletir sobre os desafios que vêm com o marco dos novos tratamentos".
O diretor do Instituto, Antônio Meirelles, ressaltou a história centenária do IFF/Fiocruz e elogiou o esforço dos profissionais envolvidos. "Estamos em um momento de celebração, mas também de muito trabalho. Interagir com a equipe da Fibrose Cística e da Pneumologia Pediátrica do Instituto é um enorme privilégio, pois são pessoas que têm um nível alto de formação, dedicação e cuidado com as pessoas e suas famílias".
Mesa de abertura do evento (Foto: Everton Lima)
A ex-chefe da Pneumologista Pediátrica do Instituto, Laurinda Higa, iniciou as palestras do evento realizando uma viagem pela história da instituição e da Fibrose Cística, com enfoques pessoais e institucionais. "A gente desenvolveu para que a geração posterior pudesse avançar. A partir de 1990, houve a reconstrução do IFF/Fiocruz com caracterização como hospital de referência de nível secundário e terciário", afirmou.
A seguir, as pneumologistas do Instituto, Viviane Meyer e Patrícia Barreto, explicaram as fases do diagnóstico da Fibrose Cística, da triagem neonatal ao diagnóstico genético. "O bebê deve coletar nos primeiros três a sete dias de vida uma primeira amostra do Teste do Pezinho. Se a TIR (tripsina imunorreativa) vem maior que 70, ele é convocado para uma segunda coleta, que deve ser feita até os 30 primeiros dias de vida. E, se nessa segunda mostra, o TIR se mantém acima de 70, ele é encaminhado para o Teste do Suor. Com esse protocolo, a gente tem uma excelente sensibilidade, chegando a mais de 95% dos casos", esclareceu Viviane. Patrícia acrescentou fatores que impactam diretamente no diagnóstico da doença. "É necessário um protagonismo do SUS, seguido de uma linha de cuidado e, sem dúvida, hoje o genótipo é definidor de terapia".
Tema importante dentro da Jornada, as novas terapias - a era dos moduladores - são uma nova realidade. Tania Wrobel ressaltou que, ao longo dos anos, tratou-se os sintomas da doença, mas hoje parece surgir uma oportunidade para agir no momento antes dos sintomas. Ou pelo menos corrigir o erro da proteína para que a função celular se torne melhor e os sintomas não sejam tão agressivos. Essa é uma mudança importante para os pacientes com Fibrose Cística. "É uma virada de chave, uma mudança de paradigma. Comparar com o que a gente viveu nas duas últimas Jornadas e o que temos hoje com os moduladores é muito melhor para os pacientes e para a gente", comemorou.
A transição de cuidados foi outro ponto de destaque na Jornada. Com maior eficácia no tratamento e melhor qualidade de vida, os pacientes chegam à idade adulta em maior número e é preciso se preocupar com essa passagem de tempo. A pneumologista pediátrica do Instituto, Renata Wrobel, frisou que isso já é uma realidade nos Estados Unidos, mas o Brasil segue aquém nos números. "Temos um aumento significativo do número de adultos e a maior parte da população mundial com Fibrose Cística já está na fase adulta. Nos Estados Unidos, a população adulta já é bem maior que a pediátrica. Isso ainda não é uma realidade no Brasil, aqui temos 25% de adultos e 75% de menores de 18 anos". No entanto, ela acrescenta que é preciso estar ciente da mudança de paradigma. "Precisamos estar preparados para cuidar dos adultos, porque agora teremos muitos adultos e cada vez com uma qualidade de vida melhor".
O evento ainda contou com as palestras: A importância do apoio da Genética Médica no diagnóstico da Fibrose Cística; Abordagem dos diagnósticos inconclusivos; Importância da cooperação com o SUS - PCDT e moduladores; Cuidado multidisciplinar na era dos moduladores; e Relatos de casos pós-moduladores.
O ambiente foi de troca de experiências e de aprofundar o conhecimento, com a presença de especialistas e estudantes (Foto: Rafael Paiva)
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