O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescentes Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) realizou, nos dias 10 e 11 de junho, o III Congresso Internacional de Condições Crônicas Pediátricas. Com apoio da Vice-Presidência de Ambiente, Atenção e Promoção da Saúde (VPAAPS/Fiocruz), o evento destacou a importância da articulação entre diferentes áreas do conhecimento em saúde para a oferta de um cuidado abrangente, qualificado e humanizado às crianças e adolescentes com condições crônicas complexas e suas famílias.
O congresso teve início com uma apresentação do Coral Fiocruz. Fundado em 1999, o grupo é formado por trabalhadores de diversas áreas e categorias profissionais da Fundação e se destaca como um espaço de promoção da saúde, convivência, integração e expressão artística.
Apresentação do Coral Fiocruz (Foto: Júlio Kummer)
Participaram da mesa de abertura, a coordenadora-geral de Atenção Hospitalar do Ministério da Saúde, Luísa Frazão; o coordenador-geral de Atenção Domiciliar do Ministério da Saúde, Tarcísio Aquino; a vice-presidente Adjunta de Ambiente, Atenção e Promoção da Saúde (VPAAPS/Fiocruz), Patrícia Canto; o diretor do IFF/Fiocruz, Antônio Flávio Meirelles; o presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Edson Ferreira Liberal; a presidente da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (SOPERJ), Anna Tereza Miranda; a diretora adjunta, chefe de gabinete da Direção do IFF/Fiocruz e coordenadora geral do evento, Mariana Setúbal; a coordenadora de Atenção à Saúde do IFF/Fiocruz, Patrícia Marques; a gestora da Área de Atenção Clínica à Criança e ao Adolescente do IFF/Fiocruz, Thaize Sobreiro; a gestora do Centro de Referência para Tratamento em Fibrose Cística do IFF/Fiocruz, Tania Wrobel; o representante do Escritório de Captação de Recursos da Fiocruz, Fábio Fernandes Sacramento; e a presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), Fátima Benincaza.
A abertura foi marcada por reflexões sobre os avanços no cuidado de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas, os desafios para a consolidação de redes assistenciais integradas e a importância da participação das famílias e dos usuários na construção das políticas públicas.
Ao compartilhar sua trajetória como mãe de dois filhos com osteogênese imperfeita, Fátima Benincaza elencou as transformações promovidas pelo acesso ao tratamento especializado. “A gente conta hoje uma história não só da osteogênese imperfeita, mas também das doenças raras, onde vimos um crescimento muito grande para todas as patologias. Com uma pauta única, foi possível criar políticas públicas e ter melhorias na qualidade de vida e no tratamento”, afirmou.
Os desafios do cuidado foram abordados sob diferentes perspectivas. Thaize Sobreiro chamou atenção para a necessidade de enxergar as crianças para além dos diagnósticos e procedimentos. “Precisamos de um cuidado que enxergue além da doença, um cuidado que reconheça a história, a dignidade e os desejos de cada criança e sua família”. Na mesma direção, Patrícia Marques reforçou que o cuidado efetivo depende da atuação em rede. “Quando falamos de crianças com condições crônicas complexas, falamos de vida, de famílias e de profissionais que aprendem todos os dias que cuidar vai muito além de procedimentos. É acolher, escutar, incluir e caminhar junto.”
A importância da integração entre os diferentes níveis de atenção e da construção de políticas públicas voltadas a esse grupo também esteve presente nas falas dos representantes do Ministério da Saúde. Tarcísio Aquino apontou a necessidade de fortalecer a atenção domiciliar especializada e os processos de desospitalização, enquanto Luísa Frazão ressaltou que os avanços na sobrevida exigem a construção de um cuidado cada vez mais integral, contínuo e coordenado. Já Edson Ferreira Liberal observou que os avanços científicos impõem novos desafios aos serviços de saúde e exigem modelos assistenciais centrados nas crianças, adolescentes e suas famílias.
Na sequência, Antônio Flávio Meirelles frisou a responsabilidade das instituições na defesa do Sistema Único de Saúde (SUS) e na formulação de estratégias que ampliem a proteção social das famílias cuidadoras. “Os pacientes com condições crônicas e complexas precisam da nossa força, do nosso conhecimento e de todas as nossas possibilidades políticas para alcançar o que precisam”, afirmou.
Patrícia Canto destacou que um dos maiores avanços no cuidado às crianças com condições crônicas complexas foi a possibilidade de desospitalização. “O ganho mais importante trazido pelas novas tecnologias foi a possibilidade dessas crianças viverem fora dos hospitais”, reforçando a importância de uma rede de cuidados integrada para garantir assistência qualificada e humanizada às crianças e suas famílias. Em sintonia com essa perspectiva, Mariana Setúbal, representando a Comissão Organizadora do evento, ressaltou que o congresso nasce do compromisso de ampliar a visibilidade e os direitos dessa população. “É necessário construir políticas e modelos assistenciais que permitam a essas crianças viverem o mundo, frequentarem escolas, construírem vínculos, ocuparem espaços comunitários, aprenderem, sonharem e exercerem plenamente sua cidadania”, concluiu.
Participantes da mesa de abertura reunidos (Foto: Júlio Kummer)
Cuidado hospitalar de crianças com condições crônicas complexas
Abrindo a primeira mesa redonda do congresso, a fisioterapeuta e coordenadora de Educação do IFF/Fiocruz, Carla Trevisan abordou a importância da educação em saúde na qualificação da assistência às crianças e adolescentes com condições crônicas complexas. A palestrante destacou que esse grupo demanda um modelo de cuidado interdisciplinar, centrado na família e baseado em uma abordagem biopsicossocial. Nesse contexto, ressaltou o papel estratégico da pós-graduação e dos programas de residência na formação de profissionais capazes de responder aos desafios impostos pela mudança do perfil epidemiológico da pediatria.
Ao apresentar a experiência do IFF/Fiocruz, Carla citou a Residência Multiprofissional em Saúde da Criança e do Adolescente Cronicamente Adoecido, criada em 2010, e o uso do Projeto Terapêutico Singular como ferramenta para organizar o cuidado de forma integrada. Para ela, a formação dos profissionais deve combinar conhecimentos técnicos e sensibilidade para compreender as múltiplas dimensões da vida dessas crianças. “O ensino em saúde em uma pediatria complexa deve ser uma simbiose entre o conhecimento de tecnologias duras do diagnóstico e do tratamento e de tecnologias leves da escuta, da presença e de um projeto terapêutico singular, para que não esqueçamos que por trás de cada monitor ou de cada ventilador existe uma infância sendo vista, ouvida e protegida”.
O infectologista pediátrico do IFF/Fiocruz Márcio Nehab salientou que os avanços científicos, tecnológicos e das políticas públicas transformaram o perfil das crianças atendidas nos hospitais pediátricos. Segundo ele, crianças que antes não sobreviviam a condições como prematuridade extrema, malformações congênitas e doenças raras hoje vivem por mais tempo, mas passam a demandar cuidados contínuos, especializados e articulados entre diferentes serviços e profissionais. “O desafio da pediatria não é mais apenas a sobrevivência, é o cuidado ao longo da vida”.
Ao abordar a formação dos profissionais de saúde, Márcio chamou atenção para a ausência de currículos estruturados voltados ao cuidado de crianças com condições crônicas complexas e defendeu o fortalecimento da educação interprofissional, pois, de acordo com ele, nenhuma categoria profissional é capaz de responder sozinha às demandas desse público. “Se as condições crônicas complexas se tornaram uma das principais realidades da pediatria contemporânea, formar profissionais para esse cuidado deixa de ser uma opção pedagógica e passa a ser uma responsabilidade ética do sistema de saúde”, ressaltou.
A enfermeira e professora da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Eliane Tatsch, palestrou remotamente. Ela resgatou a trajetória histórica do cuidado às crianças com condições crônicas complexas no Brasil e explicou a importância da produção científica para dar visibilidade a esse grupo. Para ela, a transição epidemiológica da infância brasileira exigiu novas formas de organização da assistência e da formação profissional. “Nosso objetivo era dar visibilidade a essas crianças, uma visibilidade que a gente não percebia no cotidiano. Ainda não havia políticas públicas e científicas, e a luta das famílias era diária e consistente”, disse. A pesquisadora também apresentou resultados de estudos desenvolvidos ao longo de mais de duas décadas, que ajudaram a identificar o perfil dessas crianças e suas principais demandas de cuidado.
Ao abordar os desafios da desospitalização, Eliane destacou que a transição do cuidado para o domicílio continua sendo um dos principais gargalos da assistência. “Quando vamos fazer a transição do cuidado do hospital para o domicílio, as mães dizem: ‘eu não sei mais cuidar do meu filho’”, relatou.
Para encerrar a mesa, a moderadora Lívia Menezes ressaltou que as apresentações convergiram para um mesmo ponto: a necessidade de transformar os processos de formação profissional para acompanhar as mudanças no perfil das crianças atendidas pelos serviços de saúde. “A transição epidemiológica aconteceu, o cuidado mudou, mas a educação não mudou”, sintetizou, ao comentar a reflexão apresentada por Márcio Nehab. Lívia afirmou ainda que os desafios da formação profissional precisam ser debatidos também nos espaços de gestão e tomada de decisão. “Tem muitas camadas de aprendizado que são adquiridas na prática assistencial, mas que ainda não se refletem em um currículo estruturado desses profissionais de saúde”.
Márcio Nehab, Lívia Menezes e Carla Trevisan (Foto: Júlio Kummer)
Cuidados paliativos nas condições crônicas complexas: caminhos na promoção da integralidade
Sob moderação do pediatra e coordenador do Programa de Residência Médica em Pediatria do IFF/Fiocruz, Almiro Cruz, a segunda mesa-redonda do congresso evidenciou a importância de um cuidado centrado na criança, na família e na qualidade de vida, desde o diagnóstico até os diferentes momentos da trajetória da doença.
A pediatra do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), Silvia Barbosa, apresentou um panorama sobre as crianças com condições crônicas complexas e sua relação com os cuidados paliativos pediátricos. Segundo ela, essas crianças costumam apresentar doenças graves e duradouras, dependência tecnológica, limitações funcionais e alta utilização dos serviços de saúde, o que gera impactos significativos para as famílias e para os sistemas de saúde.
Silvia ressaltou que os cuidados paliativos não se restringem ao fim da vida, mas constituem uma abordagem ativa e integral voltada para o alívio do sofrimento e a promoção da qualidade de vida. “Paliativo e condição crônica complexa andam de mãos dadas”, afirmou. Ela também reforçou a necessidade de planejamento antecipado do cuidado, decisões compartilhadas com as famílias e fortalecimento das estratégias de desospitalização, além de chamar atenção para a sobrecarga física, emocional e financeira enfrentada pelos cuidadores.
Na sequência, a fisioterapeuta da equipe multiprofissional de Atenção Domiciliar Pediátrica Paliativa do Programa Melhor em Casa de Santo André (SP), Anderli Marangoni, compartilhou experiências de cuidado construídas no ambiente domiciliar. A palestrante enfatizou que a atuação da fisioterapia em cuidados paliativos vai além da reabilitação tradicional e está diretamente relacionada à promoção da autonomia, do conforto e da participação da criança em atividades significativas para sua vida.
Por meio de relatos de pacientes acompanhados ao longo dos anos, Anderli destacou a importância do vínculo entre equipe, criança e família, defendendo uma assistência baseada em valores e necessidades individuais. A fisioterapeuta também reforçou o papel do brincar, da escuta qualificada e da construção de projetos terapêuticos que considerem os desejos e possibilidades de cada criança.
Encerrando a mesa, a ex-coordenadora-geral de Atenção Domiciliar do Ministério da Saúde e participante da formulação do Programa Melhor em Casa e da Política Nacional de Cuidados Paliativos, Mariana Borges, abordou o potencial da atenção domiciliar como estratégia de cuidado para crianças com condições crônicas complexas.
Mariana frisou que o domicílio é um espaço privilegiado para a promoção do cuidado integral por permitir uma compreensão mais ampla das necessidades das crianças e de suas famílias. Segundo ela, a atenção domiciliar favorece a construção de redes de cuidado mais efetivas, fortalece a participação familiar e contribui para a redução de internações prolongadas e procedimentos desnecessários.
Ao apresentar dados do Programa Melhor em Casa, a palestrante mostrou que milhares de crianças já são acompanhadas pelas equipes de atenção domiciliar do SUS em todo o país. Para ela, a recente implementação da Política Nacional de Cuidados Paliativos representa um avanço importante para ampliar o acesso e qualificar a assistência oferecida às pessoas com condições crônicas complexas em todos os pontos da rede de atenção à saúde.
As apresentações convergiram na defesa de um modelo de cuidado centrado na dignidade, na qualidade de vida e na participação ativa das famílias, reforçando o papel dos cuidados paliativos e da atenção domiciliar na promoção da integralidade da assistência às crianças e adolescentes com condições crônicas complexas.
Anderli Marangoni, Mariana Borges, Almiro Cruz e Silvia Barbosa (Foto: Júlio Kummer)
Do hospital para casa, da casa para o mundo: desafios para desospitalização de crianças com condições crônicas complexas
A terceira e última mesa-redonda do primeiro dia de congresso teve a nutricionista e coordenadora diagnóstica e terapêutica de Nutrição do IFF/Fiocruz, Miriam Gomes, como moderadora e discutiu os desafios da desospitalização.
A pediatra do Hospital Regional de Ceilândia (DF) e paliativista pediátrica, Andréa Nogueira, destacou que, apesar dos avanços das políticas públicas voltadas à redução da mortalidade infantil, esse grupo ainda permanece pouco visível nos programas de saúde e que muitas dessas crianças necessitam de cuidados especializados, dependem de tecnologias assistivas e transitam por diferentes pontos da rede de atenção sem uma coordenação adequada do cuidado. Ela apresentou a experiência do Hospital Regional de Ceilândia, que estruturou uma enfermaria de transição e fortaleceu a atenção domiciliar para possibilitar a saída segura dessas crianças do ambiente hospitalar.
Para Andréa, a desospitalização representa mais do que a transferência do cuidado para casa, trata-se de garantir o direito à convivência familiar e à participação na vida em comunidade. A palestrante defendeu a articulação entre saúde, educação, assistência social e demais setores para assegurar uma rede de cuidado integrada e centrada nas necessidades das crianças e suas famílias. “É direito da criança sair do hospital, ir para sua casa e viver no mundo”, afirmou.
A gastroenterologista pediátrica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e professora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Helena Goldani, abordou os desafios e avanços da desospitalização de crianças com falência intestinal dependentes de nutrição parenteral. Segundo a especialista, a nutrição parenteral domiciliar é o tratamento recomendado para esses pacientes, proporcionando melhora da qualidade de vida, redução significativa de infecções, reintegração familiar e social, além da diminuição dos custos hospitalares. Helena evidenciou que os índices de sobrevida dessas crianças vêm aumentando no Brasil e no mundo, alcançando resultados comparáveis aos de países com programas consolidados de reabilitação intestinal.
A palestrante compartilhou a experiência do Hospital das Clínicas de Porto Alegre, referência nacional na área, e ressaltou a importância de equipes multiprofissionais especializadas, da capacitação das famílias e da articulação entre serviços de saúde para garantir uma desospitalização segura.
Mariana Setúbal provocou os participantes a refletirem sobre um dos desafios do cuidado às crianças com condições crônicas complexas: viver fora do hospital, independente do território. A assistente social explicou que a desospitalização precisa ser planejada desde o início da internação, considerando não apenas a estabilidade clínica da criança, mas também as condições da família e do território para garantir uma alta segura e responsável.
Ao abordar a participação social dessas crianças, Mariana reforçou que “não basta desospitalizar, a criança precisa ocupar a cena pública”. Ela defendeu a ampliação das políticas de apoio às famílias, especialmente às cuidadoras, e enfatizou a importância da escola, do lazer e da convivência comunitária como direitos fundamentais. “A meta não é reproduzir a realidade hospitalar no território, é garantir que a criança consiga circular com segurança pela rede de cuidados e pela vida social”, afirmou.
Mariana Setúbal, Miriam Gomes, Andréa Nogueira e Helena Goldani (Foto: Júlio Kummer)
Mais do que um espaço de discussão científica, a abertura do congresso foi uma oportunidade de fortalecer redes de colaboração e de reafirmar o compromisso coletivo do IFF/Fiocruz com a promoção da saúde e da qualidade de vida das crianças e dos adolescentes com condições crônicas complexas e de suas famílias.
Assista ao primeiro dia de congresso na íntegra: manhã e tarde.
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