Em alusão ao Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) promoveu, em 20/10, um encontro com profissionais de saúde para discutir a humanização do atendimento, o alívio da dor e a importância do cuidado integral de pacientes com doenças graves.
Os cuidados paliativos são ações que buscam melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças ameaçadoras da vida, em diferentes etapas, por meio do alívio da dor e de outros sintomas físicos, além do acolhimento das necessidades emocionais, sociais e espirituais. Essas medidas também contemplam o apoio aos familiares e não se restringem aos momentos finais da vida, podendo ser iniciadas desde o diagnóstico.
Nesse contexto, a abertura do evento contou com a participação do pediatra e coordenador da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos e Perinatais do IFF/Fiocruz, Almiro Domiciano da Cruz Filho, que destacou a importância dessa assistência tanto para os pacientes quanto para os profissionais envolvidos no acompanhamento. “A gente se engaja com muito amor, principalmente dentre as pessoas que estão à frente no dia a dia, mas também precisamos contagiar e passar conceitos que ainda não são totalmente inteligíveis para a maioria das pessoas, como o entendimento de que o cuidado paliativo não é exclusivamente no fim de vida”, enfatizou.
A vice-diretora do Centro de Estudos Olinto de Oliveira (CEOO) do IFF/Fiocruz, Lilian Cagliari, agradeceu a presença dos profissionais e ressaltou a importância do encontro para ampliar a compreensão sobre a dor e aprimorar as práticas assistenciais. “É um prazer estar com vocês e debatermos múltiplas dimensões da dor, que possibilita uma boa prática profissional sobre intervenções seguras, humanizadas e eficazes”, afirmou.
A importância da atenção à saúde mental de pacientes e familiares também foi abordada pela coordenadora de Atenção à Saúde do IFF/Fiocruz, Suyen Heizer Villela. Durante sua participação, a profissional frisou a necessidade de considerar os aspectos psicológicos e sociais envolvidos no cuidado paliativo. “A ‘dor’ desmistifica um pouco aquela questão do cuidado paliativo somente nos casos terminais, então é muito importante olharmos também a parte psicológica, social e os familiares diretamente, porque também é difícil para eles acompanharem o sofrimento dos pacientes”, salientou.
A diretora adjunta do IFF/Fiocruz, Mariana Setúbal, enfatizou a importância de resgatar a trajetória dos cuidados paliativos na instituição e o papel do Sistema Único de Saúde (SUS) na assistência à população. “Gostaria de cumprimentar os colegas que corajosamente retomaram a Comissão e todo o papel que os cuidados paliativos representam ao IFF/Fiocruz, principalmente por estarmos dentro do SUS, que atende uma população majoritariamente com menos acesso”, ressaltou.
Mesa de abertura (da esq para a dir): Lilian Cagliari, Mariana Setúbal, Suyen Heizer Villela e Almiro Cruz Filho (Foto: Bruno Guimarães)
Cuidados paliativos além do fim da vida
A programação contou com a participação da enfermeira e integrante da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos e Perinatais do IFF/Fiocruz, Deborah Gomes Adamo, que ministrou palestra sobre o conceito de cuidados paliativos e a importância do atendimento humanizado. Na ocasião, Deborah compartilhou experiências de acolhimento às pacientes e destacou iniciativas desenvolvidas pela equipe para proporcionar momentos de leveza durante o acompanhamento.“Somente neste ano, já fizemos 104 consultas, sendo 64 gestantes, no qual em alguns momentos fizemos rodas de conversa com as mães enlutadas, passeio externo no Palácio do Catete, dinâmicas envolvendo dança e tem sido momentos incríveis, pois têm mães que criam uma certa resistência por conta de traumas vividos. A gente tenta trazer um pouco de leveza, pois sabemos o quanto é difícil trabalhar com morte, principalmente pensando na sala de parto, que é o que a gente faz”, pontuou.
Segundo dados compartilhados na palestra, estima-se que cerca de 625 mil pessoas necessitem de cuidados paliativos no Brasil. O número evidencia a importância de ampliar o acesso a essa assistência e de promover espaços de discussão e capacitação entre os profissionais de saúde.
Deborah comentou a rotina com mães nos ambulatórios do IFF/Fiocruz (Foto: Bruno Guimarães)
As diferentes dimensões da dor
A presidente do Departamento de Cuidados Paliativos da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (SOPERJ), Fernanda Lobo, apresentou a palestra “A dimensão física da dor: sintomas, limites e possibilidades terapêuticas”, com foco nos pacientes pediátricos em cuidados paliativos.
Durante sua participação, a especialista reforçou a necessidade de atenção aos sintomas e às particularidades do comportamento infantil. Conforme dados de um artigo apresentado por ela, cerca de 73% dos pacientes pediátricos em cuidados paliativos apresentam cinco ou mais sintomas simultaneamente, sendo a dor um dos mais frequentes. “A dor foi responsável por 63% da prevalência de sintomas, seguido por fadiga, irritabilidade, sonolência e dispneia. A criança é diferente do adulto, quando dizemos a um adulto que ele precisa comer, ele pode simplesmente ir e comer. Já a criança pode se recusar, mesmo quando explicamos que isso é necessário; portanto, precisamos olhar para essa questão com cuidado e considerar intervenções precoces quando necessário”, explicou.
Fernanda destacou a importância do olhar clínico em crianças (Foto: Luiz Eduardo)
Os desafios da avaliação da dor infantil também foram discutidos pela coordenadora do Projeto Renascer, Juliana Marcato, que abordou o tema “Diferentes olhares para um sofrimento que não se divide”.
Juliana enfatizou a influência dos fatores emocionais e do contexto na experiência dolorosa. Segundo ela, a intensidade da dor não depende exclusivamente da gravidade de uma lesão física, mas também de fatores como ansiedade, expectativa e o significado atribuído à situação. “Não existe uma relação absoluta e direta entre a extensão de uma lesão nos tecidos e a intensidade da dor percebida, essa perspectiva reforça a importância de um cuidado integral, que considere não apenas os aspectos físicos, mas também as dimensões emocionais e subjetivas da experiência de cada paciente”.
A dimensão emocional da dor foi abordada pela psicóloga clínica Erika Pallotino, que ressaltou como as experiências de perda e luto podem estar presentes ao longo de toda a trajetória de cuidado de crianças com doenças graves e de suas famílias. “Muitas crianças e familiares já vivenciam histórias de perdas, vulnerabilidade social e violência antes mesmo do diagnóstico. Por isso, o luto não deve ser compreendido apenas como uma reação à morte, mas também como um processo que acompanha as rupturas, as transformações e as adaptações provocadas pela doença”, frisou.
Cuidado integral e redes de apoio
A relação entre cuidado, território e desigualdade social foi o destaque da apresentação da assistente social do IFF/Fiocruz, Thalissa Santana, que abordou a importância das comunidades compassivas na ampliação dos cuidados paliativos em regiões vulneráveis.
A partir de sua experiência no Vidigal, no Rio de Janeiro, a profissional informou sobre a necessidade de fortalecer as redes locais de apoio e envolver a comunidade no acolhimento de pessoas com doenças que ameaçam a continuidade da vida. “A ideia de comunidades compassivas é de responsabilidade compartilhada, envolvendo os moradores locais, seus familiares, a atenção básica, a atenção domiciliar e os profissionais de saúde”, destacou.
Para encerrar a programação, o filósofo e capelão Bruno Oliveira apresentou uma reflexão sobre como o sofrimento provocado por uma doença pode ultrapassar os limites físicos e afetar a identidade, os projetos de vida, as relações e as crenças de uma pessoa. “Didaticamente, a gente até distingue essas dimensões, mas, na existência humana, elas são intrinsecamente inseparáveis. O indivíduo é um todo, uma integralidade e o sofrimento começa a ameaçar a existência, porque envolve não apenas o que acontece com o nosso corpo, mas também com quem somos, com a nossa história de vida, os nossos projetos e aquilo que ainda esperamos do futuro”, concluiu.