O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) celebrou, nos dias 29 e 30/7/2025, o “Dia da Conscientização da Gastrosquise”. O evento teve como objetivos informar e oferecer apoio aos pais e familiares de bebês que nascem com gastrosquise, orientar os profissionais que cuidam desses pacientes e possibilitar a troca de experiências.
A mediação do evento foi conduzida pela enfermeira da Cirurgia Pediátrica (Cipe) do IFF/Fiocruz, Milene Lúcio, que destacou a importância do cuidado centrado nas pessoas. “É um privilégio fazer parte deste Instituto, onde não cuidamos apenas de doenças, cuidamos de pessoas, cuidamos de famílias. Que este evento seja também um reflexo do quanto podemos avançar".
No primeiro dia (29/7), voltado aos profissionais de saúde, houve uma mesa de abertura composta por profissionais do Instituto: a neonatologista, Bianca Martins; a coordenadora de Atenção à Saúde, Patrícia Marques; o diretor do Instituto, Antônio Meirelles; a gestora da Área de Atenção Cirúrgica à Criança e ao Adolescente, Elzeni Braga; e a cirurgiã pediátrica, Maria Lúcia da Silva Augusto.
Mesa de abertura (da esq para dir): Bianca Martins; Patrícia Marques; Antônio Meirelles; Elzeni Braga e Maria Lúcia (Foto por: Fernanda Canalonga)
Antônio parabenizou a equipe multiprofissional que trabalha com tanta dedicação para garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes. “O resultado que a equipe de cirurgia pediátrica tem no cuidado com essa doença faz com que mais de 90% dos pacientes tenham uma melhor qualidade de vida. A gente inicialmente buscava sobrevida, especialmente para aquelas malformações de parede abdominal máximas, mas hoje a gente já passou desse estágio, já que a sobrevida é bastante alta, e a nossa equipe busca qualidade de vida para esses pacientes, que elas não tenham perda de metragem intestinal importante, que signifique a sobrevida com um paciente de intestino curto, o que traz diversas complicações prognósticas. O resultado nos orgulha muito, comparável aos resultados dos melhores serviços internacionais. Parabéns à equipe!”.
Patrícia relembrou a importância de o Instituto manter sempre o foco nos pacientes. “Esse evento vai ter várias atividades, inclusive um dia de interação com as famílias. Acho muito importante esse movimento que o Instituto faz, de centralizar o cuidado no paciente, colocando-o como protagonista desse processo. Isso é extremamente relevante. Quando analisamos a programação, percebemos que os trabalhadores estão engajados nesse movimento, nesse sentimento, e isso é muito significativo”.
Elzeni ressaltou a necessidade de constante aprimoramento em prol dos pacientes e como o evento contribui para esse conhecimento. “Esses dois dias serão de muito aprendizado, trazendo também os resultados relacionados a essa linha de cuidado. Assim, vamos aprimorando ainda mais e tendo a oportunidade de crescer e melhorar nossas estratégias. Nosso principal objetivo é melhorar a qualidade e a segurança para esses pacientes".
Maria Lúcia destacou os avanços na área. "Estamos avançando com a medicina fetal, tentando melhorar o diagnóstico, evoluindo nas tecnologias cirúrgicas e na atuação multidisciplinar como um todo, além de aprimorar cada vez mais o cuidado neonatal, que é essencial para um bom resultado".
Bianca comentou sobre a edição deste ano do evento. “Queremos agradecer a presença de todos vocês e dos nossos palestrantes, que aceitaram o convite para estar aqui hoje. Este ano, vamos focar nos estudos realizados, muitos deles conduzidos no próprio IFF/Fiocruz, que demonstram o interesse em entender melhor esses pacientes".
A neonatologista, Bianca Martins (Foto por: Bruno Guimarães)
Após a mesa de abertura, Bianca retornou, iniciando o momento das palestras. Em sua fala, explicou o que é a gastrosquise e como ela é identificada ainda durante o pré-natal. "A gastrosquise é uma má-formação congênita em que o bebê já nasce com os intestinos expostos, fora da cavidade abdominal, ao lado do umbigo. Essa condição requer cirurgia logo após o nascimento para reposicionar os intestinos e fechar a abertura. A causa exata ainda não é conhecida, mas acredita-se que esteja relacionada a fatores genéticos e ambientais”.
O diagnóstico geralmente é feito ainda durante a gestação, por meio da ultrassonografia. “O acompanhamento médico é fundamental durante toda a gravidez para planejar o parto e garantir o suporte necessário ao recém-nascido. O tratamento é cirúrgico e, na maioria dos casos, o prognóstico é bom, com recuperação satisfatória após a cirurgia. É uma condição séria, mas com os cuidados adequados, a maioria dos casos evolui positivamente", informou ela.
Em outro momento, Elzeni frisou a relevância da escolha cuidadosa do acesso venoso e da importância da manutenção do acesso venoso respeitando as boas práticas preconizadas para evitar infecção de corrente sanguínea. “A escolha do acesso venoso e a sua manutenção é muito importante, porque temos que lembrar que cateteres centrais são considerados linhas de vida. A gente precisa tratar o acesso venoso como uma extensão da rede venosa do paciente. Ao manusear o cateter, estamos mexendo na extensão da veia do paciente. Todos precisam compreender e se responsabilizar pelo cuidado. Então, ao inserir um cateter ou manusear o mesmo, não podemos deixar de se paramentar adequadamente, realizar a desinfecção das conexões, higienizar as mãos imediatamente antes de abrir uma linha venosa e manter uma vigilância constante desse dispositivo, especialmente se esse acesso for central”.
Equipe de profissionais da Área de Atenção Cirúrgica à Criança e ao Adolescente e palestrantes do evento (Foto por: Vitória Chaves)
No segundo dia do evento (30/7), com foco nas famílias, foi realizada uma roda de conversa entre profissionais do Instituto que atuam com gastrosquise e familiares de crianças nascidas com essa má formação. Na oportunidade, foram abordados temas como o que é a gastrosquise e os cuidados necessários ao longo da vida dessas crianças. Além disso, os familiares compartilharam seus relatos e puderam esclarecer dúvidas com os especialistas do IFF/Fiocruz.
Profissionais do IFF/Fiocruz e familiares das crianças com gastrosquise (Foto por: Marcela Marcondes)
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