Lançado em dezembro de 2018, o Guia Prático de Direitos para Profissionais de Saúde e Famílias de Crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus é fruto do projeto de pesquisa Os Caminhos do Enfrentamento às Implicações Sociais do Zika Vírus, coordenado pela assistente social do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) Alessandra Gomes Mendes. Segundo ela, o Guia se propõe a ser um instrumento para divulgação, problematização dos direitos e acesso às políticas intersetoriais. Ele não substitui o trabalho dos profissionais da rede, mas auxilia as famílias no acesso ao atendimentos, serviços e benefícios.
Ilustrado com imagens dos fotógrafos Leandro Pimentel e Georges de Paula Racz, o material é dividido em 12 capítulos que abordam temas como: o Direito à Assistência Social, indicando para acesso aos benefícios o Cadastro Único para Programas Sociais (CadÚnico); a Gratuidade nos Transportes Coletivos; a Isenção de Impostos na Aquisição de Automóveis; o Cartão de Estacionamento para Pessoa com Deficiência, que assegura prioridade e gratuidade na ocupação das vagas nos estacionamentos no município, situados em locais públicos, O Guia traz também informações sobre o acesso ao Programa Minha Casa Minha Vida, serviços de saúde, das Defensorias Públicas e Câmara de Litígios em Saúde, Educação, Movimentos Sociais e Organizações Não Governamentais (ONGs); e projetos de lei em tramitação. A proposta é de que profissionais e famílias se mantenham informados e pressionem os envolvidos na sua aprovação.
No processo de elaboração, a construção do conhecimento foi realizada em parceria com as mães e cuidadores, pois são eles que vivem o dia a dia com as crianças. Raquel Valente dos Santos, avó do paciente Anderson Taylor, adorou a experiência. “Para mim foi maravilhoso, foi um momento muito agradável e são recordações que ficam marcadas. É muito gratificante quando a gente encontra pessoas para nos ajudar e nos dar um conforto”, afirmou. Já Tatiana de Souza Madeira, mãe da paciente Sara Vitória, destacou seu aprendizado com a experiência de ter uma criança especial. “Eu a adotei e, no IFF/Fiocruz, todos me acolheram e ajudaram muito porque tudo para mim era novo. Participar do Guia foi um momento muito especial e eu agradeço a toda equipe pelo belo trabalho e pela oportunidade”.
Em sua última seção, o Guia traz um espaço interativo, onde os cuidadores são convidados a registrar suas conquistas, os direitos que ainda precisam ser acessados, e a recordar as pessoas que ajudaram na trajetória na busca por direitos. Alessandra avalia que o produto só faz sentido se os direitos nele descritos ganharem materialidade. “O diagnóstico da síndrome congênita do vírus zika impõe uma nova realidade para as famílias, que são obrigadas a ingressar em uma luta diária por acesso a direitos, peregrinando cotidianamente por serviços e instituições em busca de atendimentos. São famílias que, diferente dos profissionais e pesquisadores, não escolheram lidar com essa realidade. Portanto, cada família que ingressa nessa rede precisa ser muito bem acolhida, e o Guia oferece um mapa sobre como a rede funciona”, conclui.
Deseja ter acesso ao Guia Prático?
A versão digital será disponibilizada no Repositório Institucional da Fiocruz (Arca).
Para mais informações:
Mayra Malavé Malavé (Assessora de Imprensa IFF/Fiocruz)
Telefone: (21) 2554-1879/96722-0412
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