A pequena Pérola voltou para casa. Após anos de internação no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), ela foi desospitalizada no dia 1/10, marcando um momento histórico para o Instituto e para sua família. Diagnosticada ainda bebê com amiotrofia espinhal tipo 1, uma doença genética rara que compromete os músculos e a respiração, Pérola viveu sua infância no hospital, dependente de ventilação mecânica e cuidados intensivos.
A trajetória da menina de nove anos é marcada por inúmeros desafios clínicos, avanços na assistência em saúde e, sobretudo, por uma rede de afeto e dedicação que envolveu profissionais de diversas áreas, familiares e instituições parceiras. “Ela cresceu entre nós, tornou-se parte da enfermaria. Sua história é feita de luta, afeto e entrega”, relembra o pediatra Almiro Cruz Filho, que acompanhou de perto essa jornada.
Pérola e Almiro no dia da desospitalização
A desospitalização foi um processo construído com cuidado ao longo dos anos. Tentativas anteriores com cuidadores e serviços privados não se mostraram sustentáveis. Dessa vez, foi possível graças à articulação entre o IFF/Fiocruz, a família e o Programa de Assistência Domiciliar do Município do Rio de Janeiro (PADI), garantindo que Pérola pudesse receber em casa o suporte técnico e humano necessário para viver com segurança e dignidade 24h por dia. “Agora, Pérola poderá estar cercada por sua família, sem abrir mão da assistência de saúde que precisa”, destaca o pediatra.
Para Almiro, ver Pérola deixar o hospital é um momento de profunda emoção. “É alegria e dever cumprido. Compartilhamos sonhos e desafios. Ver essa criança em casa é mais que uma alta: é a conquista de um espaço que é verdadeiramente seu. É uma prova de que vale a pena persistir, acreditar e buscar soluções mesmo quando os obstáculos parecem intransponíveis.”
O caso de Pérola deixa um legado importante para o Instituto: é possível articular e construir caminhos de cuidado fora do hospital, mesmo em situações extremamente complexas. “Esse processo abre portas para que outras crianças e famílias também tenham acesso a modelos de assistência domiciliar, fortalecendo a integração entre hospital e as redes de atenção à saúde. É um legado de aprendizado, de trabalho em equipe e de compromisso com a dignidade e a vida. O IFF/Fiocruz reafirma, assim, seu papel pioneiro no cuidado a crianças com condições crônicas complexas e na promoção de soluções inovadoras em saúde”, concluiu Almiro.
Mais do que uma conquista clínica, a história de Pérola é um símbolo de esperança e inovação. Um exemplo de que, com articulação entre serviços, políticas públicas e humanidade, é possível transformar realidades e devolver as crianças ao convívio familiar, cercadas de amor.