A consolidação do Sistema Único de Saúde (SUS) igualitário, integral e de qualidade, exige, entre tantos desafios, o estreitamento da colaboração entre pesquisadores, professores e trabalhadores da saúde. Na perspectiva de estimular o compartilhamento de conhecimentos científicos, inovações tecnológicas e experiências, a Editora Fiocruz lançou em junho deste ano, o edital para a coleção Fazer Saúde. Das 20 propostas selecionadas, de um total de 139, duas são coordenadas por profissionais do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz). Referência na atenção infanto-juvenil de alta complexidade, o IFF propôs abordar aspectos que cercam o acompanhamento das doenças crônicas e o acesso à saúde de pessoas com deficiências e doenças raras. Os autores terão até o final de abril do ano que vem para enviar os manuscritos completos dos livros, conforme as diretrizes da coleção divulgadas na chamada pública. Posteriormente, o material será avaliado e, após aprovação, seguirá para o processo editorial.
O Brasil vive, neste início de século, uma transição demográfica caracterizada pelo envelhecimento da população com uma grande carga de doenças, que inclui acometimentos infecciosos, associados a causas externas e ao aumento significativo das condições crônicas. Foi pensando no compartilhamento de experiências exitosas que possam atender às necessidades da rede de serviços e de cuidados à saúde que este novo contexto demanda, que a assistente social Mariana Setúbal e a pediatra Daniela Koeller tomaram a iniciativa de mobilizar outros profissionais da Pediatria, Direção e do Centro de Genética e participar do edital da Editora Fiocruz.
O volume Ações Interdisciplinares na Desospitalização de Crianças Crônicas: Construção de Linha de Cuidados em Pediatria, coroa um esforço conjunto iniciado em 2010 com a primeira edição do Fórum de Políticas Públicas para Crianças Cronicamente Adoecidas e suas Famílias. “Mais do que respostas prontas, a equipe multiprofissional da Pediatria busca, com esta publicação, dar mais visibilidade ao conjunto de ações sistemáticas que vem sendo desenvolvidas nos últimos anos com o apoio da Direção, no sentido de buscar caminhos para a desospitalização segura de nossas crianças e adolescentes. A partir de diferentes ações, entre elas o envolvimento do terceiro setor e a capacitação de cuidadores, unimos esforços para que eles possam ter direito à vida pública e à convivência familiar. Trata-se de um canal interessante para divulgarmos nossa experiência que envolve as dimensões do cuidado e da clínica com as esferas de articulação através de ações com o Executivo, Legislativo e Judiciário, além do diálogo permanente com as redes de saúde e demais serviços de todo o país”, explicou Mariana Setúbal.
Já o título Apontando Caminhos para o Cuidado à Saúde de Pessoas com Deficiência e Doenças Raras a partir da Atenção Primária à Saúde, partiu da experiência iniciada em 2002, no Município de Angra dos Reis, na identificação de pessoas com deficiência a partir do sistema de informação da Atenção Básica, que deu origem ao projeto de avaliações de Genética Itinerante. Coordenado por Daniela Koeller, a proposta do livro é abordar diversos aspectos do cuidado a pessoas com deficiências e doenças raras no âmbito da Atenção Primária: “Pelo menos 25% das crianças que apresentam alguma deficiência possui causa genética. A ideia é enfatizar a dimensão deste problema e das políticas públicas para responder a este cenário. Das experiências em curso, passando pela complexidade e pelas dificuldades das práticas clínicas, à implementação de novas estratégias na atenção básica e à revisão da literatura a partir do cruzamento do que é vivenciado com os achados científicos, o principal objetivo da equipe envolvida é ampliar o acesso à saúde para este grupo”.
Para o diretor do IFF, Carlos Maciel, a oportunidade de dar voz ao que é realizado no Instituto, com a perspectiva de multiplicar pela Rede iniciativas inovadoras e exitosas faz parte da missão institucional. “Em nosso papel enquanto Instituto Nacional, temos grande responsabilidade tanto na qualificação de recursos humanos para o SUS, quanto no debate de políticas públicas que tenham impacto direto na vida da nossa população. Poder compartilhar com outros gestores os avanços importantes que a gente vem desenvolvendo tanto no campo da desospitalização, quanto no cuidado direto às nossas crianças e adolescentes com doenças raras é motivo de grande orgulho”, finalizou Carlos Maciel, que será um dos autores do livro focado na desospitalização.