A judicialização das políticas públicas, entendida como um crescimento progressivo de ações judiciais movidas por cidadãos que cobram o direito à proteção social e atribui ao Judiciário a função de controle da constitucionalidade, se tornou uma tendência crescente no Brasil nas últimas décadas. Inicialmente associada, no campo da saúde, à necessidade de medicamentos e determinados procedimentos médicos para o tratamento da Aids, atualmente a judicialização tem se configurado como o principal caminho de acesso para a garantia do tratamento das doenças crônicas.
Na esperança de conseguir, seja um determinado equipamento, seja o próprio homecare, ou mesmo um medicamento, dezenas de famílias passam anos e anos com processos que parecem nunca ter fim. Darina esperou por quase três anos. Renata, que também teve sua história retratada da matéria especial do O Globo, segue na mesma espera para levar seu filho Emanuel para casa. Foi pensando nessa realidade que, em 2010, foi criado o Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolescentes Cronicamente Adoecidos e suas Famílias.
A frente da Coordenação do Fórum, o IFF vem, desde então, participando de diversas agendas com o intuito de unir esforços para que as famílias tenham suas demandas garantidas sem a necessidade de ações judiciais. “Pela complexidade do universo das doenças crônicas, a nossa intenção é instituir mais do que um projeto de Lei. Trata-se de uma proposta mais ampla: um Programa de Desospitalização, que reúna todas as necessidades, desde uma infraestrutura habitacional adequada, passando pela questão da tarifa social na conta de luz até a adequação de um fluxo para garantia de medicamentos e equipamentos de alto custo”, explica Mariana Setúbal.
No dia 25/10, um evento promovido pelo Conselho Regional de Serviço Social reuniu membros dos conselhos de Saúde, Assistência, Direito da Criança e do Adolescente e do Deficiente, além de representantes do Conselho Tutelar e do IFF para debater o assunto. A programação, que começou com uma capacitação para os assistentes sociais em relação às alterações tanto na Lei do Estatuto do Deficiente, quanto do campo do benefício de prestação continuada recebido pelas famílias das crianças internadas, promoveu uma discussão com o objetivo de fortalecer a mobilização com a sociedade civil e os poderes Legislativo, Executivo e Judiciário.
Na ocasião, Mariana Setúbal apresentou a realidade das crianças internadas no Instituto e atualizou sobre o andamento das principais questões do Fórum, como por exemplo a necessidade de garantia do bilhete único para transporte das famílias que moram fora do Rio de Janeiro. Para ilustrar os diversos obstáculos enfrentados pelas famílias das crianças com doenças crônicas, os presentes tiveram a oportunidade de ouvir a realidade, através de quem a vivencia. Mãe e irmã de paciente com uma doença crônica rara, a mucopolissacaridose, Gabriele Gomes, traçou um panorama das demandas acompanhadas de perto tanto no âmbito familiar, quanto na associação de usuários que ela preside atualmente, a Anjos da Guarda.
Entre os assuntos abordados na apresentação de Gabriele, um em destaque terá um grande impacto negativo para esta realidade que já enfrenta tantos obstáculos: a Proposta de Emenda Constitucional (PEC) 241. A medida que prevê o congelamento dos gastos governamentais com educação e saúde terá impacto direto não somente na regulamentação do Programa de Desospitalização, mas também no andamento dos processos judiciais, que atualmente é a forma encontrada pelas famílias para garantir os direitos dos pacientes.