As Doenças Pulmonares Difusas (DPD) são um grupo de doenças raras com diagnóstico difícil, especialmente nos países em desenvolvimento. Na última década, tem-se observado grande progresso na identificação, terminologia e sistema de classificação das DPD, principalmente a partir dos registros norte americano e europeu.
O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) assume um papel importante na investigação e diagnóstico da doença, pois no Brasil apenas dois estudos reúnem série de casos de DPD, sendo necessário aprofundar mais sobre o tema a fim de contribuir para a linha de cuidado das DPD na criança e adolescente.
Pensando nisso, o Departamento de Doenças Respiratórias da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro (SOPERJ) capitaneou a iniciativa de apoiar os Centros de Pneumologia Pediátrica do Estado do Rio de Janeiro com o objetivo de realizar o projeto “Estudo Clínico-Epidemiológico de Crianças e Adolescentes Portadores de Doença Pulmonar Intersticial e Doença Pulmonar Difusa Crônica no Estado do Rio de Janeiro", que visa criar no Estado um Banco de Registro de crianças e adolescentes com as patologias em questão.
No momento, seis centros participantes já estão aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP): IFF/Fiocruz, Hospital Federal dos Servidores (HFSE), Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO), Hospital Federal Cardoso Fontes (HFCF) e Faculdade de Medicina Souza Marques (FMSM).
Como será realizada a pesquisa
O estudo será dividido em duas etapas:
Etapa 1: todas as crianças e adolescentes com idade entre 0-19 anos incompletos com o diagnóstico de DPD serão encaminhados aos centros participantes;
Etapa 2: simultânea à etapa 1, incluirá crianças e adolescentes com a suspeita diagnóstica de DPD. Todas as instituições e hospitais pediátricos serão comunicados, com indicação dos centros para onde devem ser encaminhados os casos. No recrutamento os responsáveis e/ou participantes serão convidados a participar da pesquisa e o participante continuará a ser acompanhado por sua equipe assistente.
A capacitação dos centros já foi iniciada através de reuniões gravadas para o recrutamento, preenchimento das informações do banco de dados e estratégia de discussão de casos, além do desenvolvimento da identidade visual da pesquisa e divulgação
Entrevista
No Instituto, as pesquisadoras responsáveis são a coordenadora da Pneumologia, Tania Wrobel, e a pneumologista e coordenadora do estudo, Patrícia Barreto, que respondeu algumas perguntas sobre a pesquisa.
Qual o papel que o IFF/Fiocruz vai desempenhar no estudo?
Patrícia: Como centro pesquisador, uma vez que já temos crianças com esses diagnósticos em acompanhamento no nosso serviço. Também poderemos oferecer ao estudo a possibilidade de participar do grupo de especialistas com expertise no assunto, oferecendo a possibilidade de consultoria na discussão diagnóstica.
Qual o impacto desse projeto para o Sistema Único de Saúde (SUS)?
Patrícia: O impacto desse estudo para o SUS vai desde a possibilidade de que essas crianças e adolescentes recebam um diagnóstico mais precoce e iniciem um tratamento de forma mais rápida, minimizando as complicações que demandam aporte de tecnologia e uso de medicamentos muitas vezes de alto custo. Paralelamente, os participantes serão acompanhados conforme linha de cuidado especifica, utilizando as medicações e o monitoramento clínico adequado.
Também objetiva a redução do número de exacerbações e hospitalizações, reduzindo com isso, a sobrecarga hospitalar no SUS. Está dentro do objetivo do projeto construir uma plataforma de treinamento para profissionais de saúde, tanto pediatras quanto pneumologistas, a fim de oferecer treinamento, orientação, consultoria e oportunidade de discussão dos casos de difícil diagnóstico.
O estudo tem possibilidade de ser ampliado para outros Estados?
Patrícia: Pretende-se futuramente que nossos resultados possam ser o ponto de partida para organizar uma rede nacional abrangendo as DPD na criança e adolescente, com ações que facilitem os pediatras e pneumologistas pediátricos a concluírem o diagnóstico e tratamento adequado, além de fornecer ações educativas direcionadas aos responsáveis e cuidadores.