O Instituto Nacional da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) promoveu, no dia 18 de setembro, no Salão Nobre do Colégio Brasileiro de Altos Estudos (CBAE/UFRJ), a Jornada de Fibrose Cística, em celebração ao Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. Com o tema “Compartilhando Saberes na Era dos Moduladores: Práticas Inovadoras no Cuidado Integral à Pessoa com Fibrose Cística”, o evento reuniu especialistas, profissionais de saúde e gestores para debater avanços, desafios e estratégias de cuidado.
A mesa de abertura contou com a presença do diretor do IFF/Fiocruz, Antônio Flávio Meirelles, diretora substituta e coordenadora de Atenção à Saúde do Instituto, Lívia Menezes, a gestora da Área de Atenção Clínica à Criança e ao Adolescente, gestora do ambulatório da Criança e do Adolescente, Flávia Anísio, Thaize Sobreiro, responsável pela Pneumologia Pediátrica do IFF/Fiocruz, Tania Wrobel, e da presidente do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), Elenara Procianoy.
A mesa de abertura destacou o evento como um espaço de reflexão e aprendizado (Foto: Bruno Guimarães)
Em sua fala, Antônio Meirelles destacou a importância do trabalho desenvolvido e o empenho da equipe: “Trabalhamos intensamente todos os dias, e posso garantir que coisas lindas acontecem aqui. É uma alegria construir uma direção com pessoas tão dedicadas. Esta jornada será, sem dúvida, um marco.”
Lívia Menezes, por sua vez, ressaltou o valor institucional da iniciativa. “Esta jornada representa um projeto pelo qual tenho grande apreço. Ela fortalece espaços dedicados aos pacientes e reflete nossa missão institucional de promover práticas qualificadas e colaborativas”, afirmou Lívia.
Na sequência, Tania Wrobel destacou o papel da colaboração entre equipes: “Este encontro se consolida como um espaço de construção coletiva, onde o cuidado é ampliado por meio da troca entre profissionais e instituições.”
Na mesma linha, Thaize Sobreiro expressou entusiasmo com a troca de experiências proporcionada pela jornada e comemorou os benefícios trazidos pelo encontro. “Tenho certeza de que este será um espaço rico de compartilhamento de informações e de apoio às políticas públicas que tanto almejamos”, frisou Thaize.
Flávia Anísio reforçou a importância da abordagem multidisciplinar e humanizada, características marcantes dos serviços prestados pelo IFF/Fiocruz: “É essencial olhar para os pacientes com sensibilidade e empatia. A cultura do cuidado integral precisa estar presente em todas as práticas para que possamos alcançar melhores resultados”.
Em sua explanação, Elenara celebrou conquistas recentes, como a aprovação pela Anvisa do modulador triplo elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (ETI) para crianças menores, ressaltando a importância da mobilização para garantir o acesso pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Sem dúvida, é um passo importante, mas ainda temos o desafio de garantir o acesso pelo SUS. O fortalecimento do grupo e o registro brasileiro têm sido fundamentais para evidenciar os resultados do nosso trabalho e o impacto positivo no cuidado aos pacientes”, afirmou.
Avanços terapêuticos e desafios sociais
Em uma das palestras do evento, Tania Wrobel apresentou os resultados do uso da terapia tripla com moduladores em crianças com mutação Delta F508, acima de seis anos.
“Já temos pelo menos um ano de experiência com essa terapia, e os estudos internacionais mostram ganhos significativos na sobrevida e na função pulmonar, especialmente na mediana do Volume Expiratório Forçado no Primeiro Segundo (VEF1)”, explicou.
Em outra palestra, a assistente social Katty Anne Marins e a pneumologista pediátrica Renata Wrobel abordaram aspectos relacionados à qualidade de vida e adesão ao tratamento.
“É fundamental compreender a sobrecarga do tratamento, os impactos na autoestima, autonomia e construção de projetos de vida. Ao mesmo tempo, enfrentamos desafios como desigualdades sociais, acesso a exames e políticas públicas. A articulação entre profissionais de saúde, comunidades, indústria farmacêutica e legisladores é essencial para garantir cuidados contínuos e inclusão social”, destacaram.
Equipe de Fibrose Cística do IFF/Fiocruz (Foto: Bruno Guimarães)
Confira aqui o evento na íntegra.
