Tese de Doutorado do Programa de Pós-graduação em Saúde da Criança e da Mulher (PPGSCM) do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) propõe uma abordagem ética e inclusiva para compreender as experiências de maternidade vividas por mulheres com deficiência, destacando desafios, violências e caminhos para a justiça reprodutiva.
O trabalho de pesquisa, da enfermeira obstétrica do Instituto, Fernanda Rodrigues Chaves Morais, cita que, em 2022, o Brasil contava com 14,4 milhões de pessoas com deficiência, sendo 8,3 milhões mulheres e 6,1 milhões homens. Isso representa 8,1% da população feminina total e 6,4% da masculina. Mais da metade dessas pessoas são mulheres, totalizando 10,7 milhões. “Reconhecer que mulheres com deficiência são cidadãs brasileiras, cujos direitos devem ser garantidos, sustenta o pressuposto ético da pesquisa que originou a tese ‘Mulheres com Deficiência e Maternidade: Experiências e Memórias’”, destacou Fernanda.
A pesquisa parte do pressuposto de que a invisibilidade e a negação de direitos das mulheres com deficiência, especialmente no que diz respeito à maternidade, podem se traduzir em violações e, no limite, em violência nos serviços de saúde. Para essas mulheres, o preconceito e a discriminação relacionados ao exercício da maternidade emergem nas relações familiares e de proximidade.
A violação de direitos dessas mulheres se manifesta nos contextos de gravidez, parto e pós-parto, por meio da invisibilização de seus direitos e das barreiras comunicacionais, atitudinais e físicas presentes nos serviços de saúde. “A área da saúde coletiva carrega uma dívida histórica com pesquisas que incluam mulheres com deficiência de forma dialógica e inclusiva. Por isso, a pesquisa adotou uma metodologia que, desde sua submissão ética, incorporou estratégias para garantir a participação dessas mulheres em suas diversas realidades, como a escolha metodológica de realizar entrevistas em grupos focais, promovendo o diálogo entre diferenças e aproximações, apoiando o fluxo dos temas, suas mobilizações e reações, para então proceder à narrativização e análise dos conteúdos evocados”, explicou a enfermeira obstétrica.
O ponto de partida da pesquisa foi sustentado por uma revisão de escopo, publicada pela autora e suas orientadoras, que identificou três grandes eixos analíticos, os quais emergiram nas falas das mulheres entrevistadas: Infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; Capacitismo obstétrico como expressão da violência obstétrica; e Justiça reprodutiva: politização da maternidade e do cuidado.
“A categoria “superproteção” contribui para processos de infantilização, despersonalização, desumanização e objetificação, que se estendem às relações sociais mais amplas, incluindo a própria estrutura do Sistema Único de Saúde (SUS), evidenciando a necessidade de educação permanente e formação de profissionais em todos os níveis de atenção e redes temáticas”, alertou Fernanda.
Em consonância com a Política Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (PNCTIS), que visa superar todas as formas de desigualdade e discriminação (regionais, sociais, étnicas, de gênero, entre outras), a pesquisa também se alinha aos compromissos da Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), que, inclusive, completa dez anos neste mês de julho.
“Esses marcos foram tratados como imperativos políticos e éticos para a construção metodológica da pesquisa, que se baseou na inclusão desde a orientação da tese até a sua divulgação, com uma estética voltada à representatividade e à afirmação da deficiência como uma característica legítima da existência, e não como falta, falha ou erro. A valorização da escuta coletiva foi central como recurso de análise qualitativa das narrativas”, contou a enfermeira obstétrica.
A professora e pesquisadora do IFF/Fiocruz, Martha Moreira, orientadora da tese de doutorado junto de Laureane Lima Costa, analisou os resultados da pesquisa, que é a primeira do Programa de Saúde Coletiva do Instituto que aborda as maternidades das mulheres com deficiência contando com a fala delas sobre suas experiências. “Os resultados destacam a importância de adotar a perspectiva da Justiça da Deficiência, em consonância com a Justiça Reprodutiva, considerando as interseções entre deficiência, gênero, classe e raça na construção de práticas de cuidado inclusivas e eticamente comprometidas com a relacionalidade baseada na diferença e na diversidade como valor”.
Resumo gráfico da pesquisa
