O Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas Com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ) divulgou, em 7/12, a listagem das entidades habilitadas para compor o Fórum de representantes da sociedade civil, biênio 2023/2025. O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) manteve a representação, iniciada em 2018, nesta que foi a primeira eleição desde a criação do Comitê.
Dez entidades concorreram ao edital em que 8 foram eleitas, sendo o IFF/Fiocruz uma delas e com a unanimidade dos votos, o que demonstra o reconhecimento da representação do Instituto no estado do Rio de Janeiro
Além do Instituto, as outras entidades habilitadas foram: Associação Carioca de Distrofia Muscular; Associação Nacional do Osteogênese Imperfeita (ANOI); Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG); Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM); Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE); Hospital Pedro Ernesto (HUPE); Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi (SPW Brasil).
A professora e pesquisadora do IFF/Fiocruz, Martha Moreira, atual representante efetiva do Instituto no Comitê, destaca a importância dessa representação. “Uma das marcas do Instituto é a relação muito próxima que construímos com associações civis, que lutam por direitos de crianças e adolescentes com doenças raras nesse cenário de saúde pública. Então, além de se produzir atenção e formação de profissionais, a gente produz também um engajamento cívico através das pesquisas e dessa representação”.
Martha elogia a atuação da assistente social do IFF/Fiocruz, Antilia Martins, que estava como representação oficial do Instituto desde a criação do Comitê, em 2018. “Ela tem um papel muito importante, porque Antilia, como assistente social da Genética, foi uma das responsáveis por essas articulações com as associações. Anteriormente, eu ocupava com ela o papel de suplente, e nessa nossa dupla ressaltamos a importância do associativismo civil para a produção de saúde pública com qualidade. Então, neste Comitê Estadual a presença do Instituto é central. Agora, com minha nova dupla, a assistente social com atuação no Centro de Referência para Tratamento em Fibrose Cística do IFF/Fiocruz, Katty Anne Carvalho Marins, temos um papel de muita responsabilidade, de continuarmos nessa confiança e trabalho que Antilia desempenhou tão bem”.
Essas representações também são atenção prestada ao usuário. “Qualquer representação que o Instituto ocupe no cenário político, no cenário público, é também carga de trabalho de atenção à saúde. Porque nesses espaços, produzimos visibilidade para demandas, necessidades, fazemos advocacy, que é exatamente mostrar para o legislativo o que existe, o que não existe e o que podemos produzir. Então, essa construção acaba gerando uma certa sinergia entre o que o usuário precisa e as lutas que a gente precisa contemplar”, frisa Moreira.
Mesmo com os avanços já conquistados ainda há um vazio, um cenário de muita invisibilização. “Não é invisibilidade, porque as pessoas não são invisíveis, mas há uma produção de invisibilidade sobre a necessidade e a existência da vida delas. Temos um plano político, uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, um cenário que hoje não é de desconhecimento delas, pois há uma organização sobre isso. Há legisladores interessados, mas ainda há desafios no Sistema Único de Saúde (SUS) para essas pessoas”, alerta Martha.
A representação das entidades, composta por representantes técnicos, associação civil e instituições de saúde, é uma tarefa em conjunto. “Estamos produzindo, em parceria, ações que vão reverter para aquilo que essas pessoas mais precisam. Elas não precisam só de cuidado ao corpo físico, mas também de garantias sociais, de direitos reconhecidos, de rede de atenção à saúde articulada e atenção primária sinérgica. Temos muita coisa para fazer e estamos juntos nesse processo de construção”, alega Moreira.
A atual suplente do Instituto no Comitê, Katty Anne Carvalho Marins, avalia a atuação do IFF/Fiocruz em consonância com a sua missão. “O Instituto tem esse lugar de pensar a política pública, de capilarizar dentro do Estado do RJ essas instâncias e de reconhecimento pelas associações, que são formadas majoritariamente por pacientes e seus cuidadores. Também precisamos abordar esse protagonismo do advocacy, tão dito pela sociedade civil, mas que também nos coloca nesse compromisso com ela de contribuir para esse espaço, que é um espaço de disputa, de relações, que traz visibilizações para esses sujeitos, mas que também nos coloca nesse lugar de dizer que existe, que estamos aqui, que precisamos galgar espaços políticos de construção de direitos, mas não na reivindicação só da militância, mas na reivindicação por dentro das instâncias de decisão de poder”.
Quanto aos desafios dos próximos passos do Comitê, Martha reflete sobre a atenção aos adultos, a organização da rede de atenção primária qualificada para atendimentos e a ampliação da rede dos centros de referência - o IFF/Fiocruz é Serviço de Referência em Doenças Raras credenciado pelo Ministério da Saúde (MS) e referendado pelas Secretarias de Saúde Municipal e Estadual do Rio de Janeiro. “Teve uma época na vida que se achava que nascer com uma doença rara era ter sua vida abreviada. Hoje, as crianças, adolescentes e jovens crescem, se tornam adultos e precisamos estar preparados para isso. Então, não há como a gente deixar de pensar da necessidade de termos o SUS forte através de uma rede de atenção à saúde organizada tanto na referência dos hospitais quanto na atenção primária qualificada. Já existe uma agenda para pensar como a atenção dos adultos pode se configurar de forma potente na ampliação da rede”.
Ao relembrar a trajetória do Instituto no Comitê, Moreira analisa. “Ao longo desses 5 anos, participamos de uma série de audiências no Rio de Janeiro para falar sobre doenças raras, realizamos iniciativas, como “Plantando a Esperança no IFF/Fiocruz”, no contexto do Dia Mundial das Doenças Raras, além de recebermos moções. São registros importantes do que a gente ganhou, que são os presentes, os plantados, que nos fazem lembrar o que a gente ainda precisa plantar, que tem a ver com essas agendas inconclusas”.
Katty Anne Carvalho Marins e Martha Moreira
