Nara Boechat
Diariamente, mães e responsáveis de crianças com doenças crônicas ou deficiências se desdobram para acompanhar o tratamento deles e garantir a sobrevivência da sua família ao mesmo tempo. A partir da percepção das demandas do perfil da população atendida no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ) e das necessidades de efetivação de políticas que assegurassem a essas pessoas o acesso a um atendimento personalizado, surgiu a ideia de criar um Fórum de Políticas Públicas para crianças e adolescentes com doenças crônicas e/ou deficiências e suas famílias, que já realizou cinco edições do evento. Com o objetivo de agregar mais pessoas e construir uma agenda de trabalho e pautas para serem levadas ao legislativo até a próxima conferência, prevista para abril deste ano, representantes do IFF, hospitais federais, associações e outros institutos, como INTO, INCA e INC, participaram de um seminário preparatório no IFF.
Apresentado pela assistente social do IFF Mariana Setúbal, uma das coordenadoras do fórum, o seminário reuniu um histórico dos avanços e dificuldades das edições anteriores e contou com debates sobre licença parental e desospitalização, dos quais foram retiradas pautas a serem encaminhadas para o próximo encontro, em fevereiro. "É preciso olhar para essa criança que é pouco ou completamente invisível. Nossa função, como Instituto Nacional, é propor e pautar essas políticas e tentar convencer os nossos legisladores a olhar por essa gente", iniciou o Vice-Diretor de Atenção à Saúde do IFF, Carlos Eduardo Figueiredo.
O I Fórum de Políticas Públicas para crianças e adolescentes com doenças crônicas e/ou deficiências e suas famílias aconteceu em 2008 e, desde então, foram elaboradas propostas de projetos de lei para dar a crianças e suas famílias garantias a bens essenciais, como o acesso a novas tecnologias, moradias adaptadas, transporte adequado e medicamentos. Também coordenadora do fórum, a assistente social do Instituto Nacional de Cardiologia, Regina Rangel fez uma breve retrospectiva, mostrando os avanços obtidos e focando nas dificuldades enfrentadas. Uma delas foi a elaboração de um projeto de lei para garantir a isenção do pagamento do transporte coletivo a acompanhantes de pessoas com doenças crônicas ou deficiências que estejam internadas. A proposta, estabelecida como prioridade no 4º Fórum em 2013, foi encaminhada à câmara dos deputados, mas não chegou a ser votada. "Sempre foi uma situação que nos inquieta muito, pois é uma realidade em todos os hospitais. Apesar do Estatuto da Criança e do Adolescente (de 1990) colocar que deve haver um alojamento para o acompanhante, não há. Ele tem que ir ao hospital todos os dias para ficar com a criança, só que muitas famílias não têm recurso para isso", explicou Regina, destacando que o tempo de internação do paciente reduz com a aproximação da família.
A coordenadora geral do Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais do IFF (Napec/IFF), Maria Magdalena Q. de Oliveira, exibiu um vídeo com um depoimento de uma mãe que enfrenta essa realidade hospitalar. Com uma filha de 7 anos internada há mais de um ano no IFF, Ubiranilde se reveza diariamente entre a sua casa e o instituto. Além de não ter como estudar, a menina não pode ter contato com os irmãos, que não podem visitá-la durante a internação. "O meu maior sonho é ter a minha filha em casa com os irmãos. Seria uma nova vida", disse emocionada a mãe, que demora duas horas e meia para chegar ao hospital.
De acordo com Magdalena, o depoimento de Ubiranilde mostra todas as dificuldades enfrentadas por estes responsáveis, desde a questão dos acompanhantes até a desospitalização dos pacientes. “A gente encara uma realidade que não é fácil. São mães convivendo com os seus filhos e outras crianças adoecidas", acrescentou.
Histórias como a de Ubiranilde levantam a discussão sobre acompanhamento à criança internada e a licença parental, tema abordado pelas assistentes sociais do IFF Roseli Rocha, Erika Shreirer e a residente Aline Rodrigues em uma das mesas do seminário. Atualmente, existem três projetos de lei para serem votados sobre a licença remunerada ao trabalhador que tenha um parente dependente internado. Um deles é o projeto do senador Paulo Paim que garante ao empregado uma licença de até 15 dias por ano de trabalho para tratamento de saúde de familiar, prazo que poderá ser prorrogado mediante acordo com o empregador. Já o projeto do senador Assis Melo propõe uma licença de até 30 dias nestas condições, podendo ser prorrogada até 60 dias, com remuneração. E, por fim, o projeto de lei da senadora Ana Amélia que propõe a concessão de auxílio-doença parental de 15 dias a doze meses, dependendo da situação do paciente que será submetido à perícia médica. "Como essa mãe faz para garantir a sobrevivência da família enquanto acompanha o tratamento de um filho, sem contar outras questões que perpassam a vida dessa mulher?", questionou Erika. "A mãe fica sobrecarregada no dever de prover, cuidar e muitas vezes são acusadas de serem omissas com os filhos que ficam em casa", acrescentou Roseli.
A segunda mesa de debates tratou sobre a desospitalização. "Não tem como a gente pensar em doença crônica e não pensar em desospitalização. E isso é um desafio muito grande", introduziu Mariana Setúbal. O termo, segundo apresentou a residente do Serviço Social do IFF Camila Rebouças, é muito usado no campo da psiquiatria, quando não se responsabiliza nem o estado nem a família diretamente, pensando em um tratamento para o paciente que não se restrinja ao ambiente hospitalar. E no caso de crianças e adolescentes, a desospitalização deve vir acompanhada de uma assistência domiciliar, com um cuidado contínuo após a alta hospitalar. Os sistemas de internação domiciliar reúnem atividades de caráter ambulatorial, programadas, continuadas e desenvolvidas no domicílio em tempo integral e no mesmo nível de tecnologia e qualidade do hospital. "Isso traz uma série de benefícios ao paciente, como a redução de riscos no ambiente hospitalar, diminuição de complicações clínicas e a humanização no atendimento, entendendo que esta pessoa está perto da sua família", explicou Camila, citando o serviço de Homecare como o sistema mais conhecido, e o Melhor em Casa, criado em 2011.
Os debates renderam discussões e pautas a serem discutidas na próxima reunião, programada para o dia 19 de fevereiro. No âmbito do tratamento domiciliar, um dos assuntos levantados foi o atendimento pedagógico domiciliar, que apesar de ser lei, não atende à demanda devido à falta de professores. Já com relação ao auxílio-doença parental, foram levantadas algumas questões, como a atuação do pai no acompanhamento da criança. "Temos que analisar os projetos e pensar em um revezamento, a mãe tira 60 dias e depois o pai, por exemplo", sugeriu Mariana. E uma última proposta seria a mobilização, agregar mais pessoas de diversos setores e levar as pautas ao legislativo. "Somos poucos, mas o importante é unir esforços para sairmos daqui com uma agenda de trabalho e propostas para o Fórum em abril de 2016, que esperamos contar com a presença de todos os legisladores", encerrou Mariana Setúbal.