Os benefícios dos cuidados paliativos perinatais

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, “Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.

As Nações Unidas no Brasil declaram que os cuidados paliativos são um direito humano e um imperativo moral de todos os sistemas de saúde, pois “melhoram a vida dos pacientes e de suas famílias que enfrentam os desafios associados a doenças com risco de vida e graves sofrimentos relacionados à saúde, incluindo, mas não se limitando aos cuidados no final da vida”. A cada ano, estima-se que mais de 56,8 milhões de pessoas, incluindo 25,7 milhões no último ano de vida, necessitem de cuidados paliativos, das quais 78% vivem em países de baixa e média renda, mas apenas uma em cada 10 dessas pessoas recebem o serviço.


A estimativa é que, em 2060, a necessidade de cuidados paliativos deverá quase dobrar (Fonte: Nações Unidas no Brasil)

 A organização alerta que a Covid-19 destacou a necessidade de cuidados paliativos em todos os lugares e ambientes “para aliviar o sofrimento ao fim da vida, como o sofrimento físico causado pela falta de ar ou o sofrimento psíquico resultante da separação de entes queridos”. As Nações Unidas no Brasil informam que os cuidados paliativos ideais nos países requerem: um ambiente político de apoio, comunidades empoderadas, pesquisa em cuidados paliativos, acesso a medicamentos essenciais para cuidados paliativos, sistemas sólidos de educação e treinamento para trabalhadores e profissionais de cuidados paliativos e atenção à qualidade dos serviços de cuidados paliativos.

Dados

No Atlas Global de Cuidados Paliativos (2ª edição), lançado em 2020, a OMS define os cuidados paliativos para crianças como “o cuidado total ativo do corpo da criança, mente e espírito, o que envolve também dar apoio à família”, e, embora intimamente relacionado aos cuidados paliativos de adultos, representam um campo especial. Nesse contexto, orienta que os cuidados paliativos começam quando a doença é diagnosticada e continua independentemente se a criança recebe ou não tratamento direcionado à doença; os profissionais de saúde devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e social da criança; os cuidados paliativos eficazes requerem uma abordagem multidisciplinar ampla que inclui a família e faz uso de recursos disponíveis na comunidade (pode ser implementado com sucesso, mesmo que os recursos sejam limitados); e pode ser prestado em unidades de cuidados terciários, nos centros de saúde comunitária e até nas casas das crianças.

De acordo com o Atlas, o número total estimado de crianças com necessidade de cuidados paliativos em 2017 é de quase 4 milhões - crianças e adolescentes de 0 a 19 anos representam 7% do total das necessidades globais de cuidados paliativos. A condição de doença que gera a maior necessidade de cuidados paliativos entre crianças é o HIV/AIDS (29,6%), seguido por parto prematuro e trauma de nascimento (17,7%) anomalias congênitas (16,2%), lesões (16%) e câncer (4,1%).

Portal de Boas Práticas do IFF/Fiocruz

Em 3/11/2020, o Portal de Boas Práticas do IFF/Fiocruz promoveu um “Encontro com os Especialistas” sobre a temática com o pediatra do IFF/Fiocruz, José Luiz Carvalho, e a oncologista pediátrica do Instituto Nacional do Câncer (INCA), Débora Wylson Mattos. Clique aqui e confira as principais questões abordadas.


Entrevista com o grupo de cuidados paliativos perinatais do IFF/Fiocruz, composto pela assistente social, Aline de Carvalho Martins, a neonatologista, Christianne Terra de O. Azevedo, e a enfermeira neonatologista, Déborah Adame

Em que momento a equipe multidisciplinar do IFF/Fiocruz decide em iniciar os cuidados paliativos em um paciente?

Resposta: Sobre a experiência do grupo de cuidados paliativos perinatais, primeiramente, gostaria de reforçar que o Cuidado Paliativo deve ser iniciado a partir do diagnóstico de uma doença potencialmente letal ou ameaçadora da vida e deve ser mantido durante toda a evolução da doença (terapia modificadora de doença, até abordagem exclusivamente paliativa), estendendo-se o cuidado ao luto. No caso dos cuidados paliativos perinatais, nossa equipe multidisciplinar inicia o atendimento da gestante no pré-natal, após confirmação diagnóstica pela equipe da Medicina Fetal de condição fetal ameaçadora da vida.

Como essa iniciativa surgiu no Instituto?

Resposta: Diante do perfil de pacientes atendidos no IFF/Fiocruz, muitas inquietações e questionamentos por parte dos profissionais da assistência foram surgindo. Constantemente, nos víamos em situações em que a medicina baseada em aparato tecnológico nos distanciava da assistência centrada no paciente, e, por vezes, não percebíamos o quanto nossa prática era pautada em obstinação terapêutica. Essa prática, além de proporcionar maior sofrimento aos pacientes e suas famílias, também leva ao intenso sofrimento emocional de toda a equipe. Junto a isso, o cuidado paliativo como alternativa de cuidado humanizado e integrado do paciente e de sua família, apresentou um crescimento importante no Brasil, seguindo um movimento mundial, despertando assim interesse por parte de profissionais da instituição, que buscaram formação na área, com cursos de especialização, e se uniram com a proposta de trazer essa filosofia de cuidado para a instituição.

Nosso grupo se formou em 2020, composto por um profissional médico, uma enfermeira, uma assistente social e uma psicóloga, e completamos, em setembro de 2021, um ano de atendimento a gestantes de fetos com malformações e suas famílias. Nossa equipe está estruturada e busca ampliar nossa capacidade de assistência através de novos integrantes que tenham interesse ou capacitação no tema para que essa abordagem seja acessível a todos.

Quais os benefícios dos cuidados paliativos para os pacientes do Instituto?

Resposta: De maneira geral, os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, pois promovem uma abordagem multidimensional do sofrimento humano, levando à diminuição da ansiedade entre os pais, promovem um melhor manejo de sintomas físicos, menos admissões no hospital e em unidades de tratamento intensivo. Através de uma comunicação clara, afetiva e empática, empodera familiares e pacientes para que participem ativamente nas tomadas de decisões e no planejamento do cuidado, além disso, integram as diferentes especialidades envolvidas tornando o cuidado menos fragmentado.

No caso específico dos cuidados paliativos perinatais, é possibilitado aos pais de fetos com doenças limitadoras da vida, a criação de vínculo, participação na construção de um plano de parto baseado em suas crenças, valores e preferências, incluindo a construção de lembranças e memórias através de fotos do parto, fotos com o bebê, carimbo dos pés ou mãos do bebê, uma mechinha do cabelo, além de oferecer a possibilidade de batismo ou outra cerimônia pertinente às crenças da família.

Sempre que possível, e destaco aqui a importante colaboração das equipes de Obstetrícia e Neonatologia do IFF/Fiocruz, proporcionamos um ambiente com privacidade para que os pais, e quando é de desejo deles os avós ou outro familiar próximo, possam se despedir do bebê que vai a óbito no momento do nascimento. Para os bebês que são admitidos na UTI Neonatal, as famílias que passam por consulta com a equipe de cuidados paliativos perinatais se sentem mais preparadas, acolhidas e esclarecidas para o enfrentamento da jornada de seus filhos e da família como um todo. Sabendo que o cuidado se estende após o óbito do bebê, o suporte ao luto é fundamental, por isso aqui no Instituto procuramos sempre avançar no sentido de tornar esse acolhimento disponível a todas as famílias que necessitam.


Como o IFF/Fiocruz atua na melhoria da qualidade desses cuidados?


Resposta: O desenvolvimento dos cuidados paliativos no IFF/Fiocruz vem acontecendo de forma acelerada nos últimos anos, e parte desse desenvolvimento se deve não só ao interesse dos profissionais envolvidos na assistência, como também do incentivo constante dos gestores, sempre abrindo espaços para debates e reforçando a importância desse cuidado para os pacientes da instituição. Também tem sido importante o apoio por parte da Direção do IFF/Fiocruz, proporcionando visibilidade aos cuidados paliativos, além de incentivo à pesquisa.

Qual a importância de empoderar os cuidadores e incluí-los na prática dos cuidados paliativos?

Resposta: Quando é permitido à família falar claramente sobre o modo com que esperam que seja conduzido o momento do parto de seu filho, e oferecer, dentro do possível, que seus desejos e vontades sejam respeitados, o que se percebe é uma vivência menos traumática e mais “leve” do processo de perda do bebê. De fato, o momento continua sendo difícil, mas quando a família percebe que todo o processo foi conduzido de acordo com seus valores e, que foi oferecido à criança um final de vida sem sofrimento, com aconchego e afeto, há o reconhecimento de que houve uma ação efetiva de saúde centrada no melhor interesse da criança. Quando consciente de que a atenção cuidadosa e uma despedida sem sofrimentos desnecessários é uma tecnologia em saúde, a família reconhece a importância desses cuidados e vive essa etapa da vida com menos impactos negativos, tendo melhores condições de elaborar o luto e futuramente superá-lo.

Serviço

Acesse aqui a RESOLUÇÃO Nº 41, DE 31 DE OUTUBRO DE 2018, que dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS)

Acesse aqui a RESOLUÇÃO Nº 539, DE 27 DE SETEMBRO DE 2021, que dispõe sobre a atuação do fisioterapeuta em ações de Cuidados Paliativos

Acesse aqui o Manual de Cuidados Paliativos do Hospital Sírio-Libanês

Informações Adicionais