IFF/Fiocruz lança vídeo sobre experiências de pessoas com doenças raras

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O vídeo “Raras Trajetórias”, lançado em comemoração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21/9), retrata as trajetórias de vida de uma adolescente e de um jovem adulto com doenças raras, bem como de seus familiares e profissionais de saúde. Com a produção do Criar Brasil e com a coordenação do Núcleo de Disseminação Científica do Programa de Políticas Públicas e Modelos de Atenção e Gestão à Saúde (PMA/Fiocruz), o filme foi realizado com base nas pesquisas “Como são raras essas crianças e adolescentes!?” e “A Rede Carioca de Imunodeficiências Primárias (Recip) como modelo sustentável de diagnóstico de doenças raras para o Sistema Único de Saúde”, coordenadas pelos pesquisadores do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) Martha Moreira e Zilton Vasconcelos.

Os estudos tiveram financiamento do PMA, que é uma das ações estratégicas da Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas (VPPCB/Fiocruz), com o intuito de fomentar, induzir e gerir redes de pesquisa que possam contribuir para a melhoria dos serviços ofertados à população, justamente a proposta do vídeo. Nele, os participantes compartilham suas experiências na educação, na saúde, no trabalho, na ciência, nas associações e na política, buscando sensibilizar familiares e sociedade em geral, especialmente profissionais da saúde e da educação. É destacada a importância do direito ao cuidado integral, à educação de qualidade e ao enfrentamento de preconceitos que criam barreiras ao reconhecimento dos direitos dessa população. A produção também chama atenção tanto para as narrativas de adoecimento e os custos familiares envolvidos nesse processo, quanto aos modelos de diagnóstico. “Além de ser um produto de disseminação científica das pesquisas, o vídeo é uma construção coletiva feita junto aos usuários, profissionais de saúde, seus familiares, bem como associações como a Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose (Acam), Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi) e Anjos da Guarda”, conta Martha Moreira.


Um dos eventos realizados, antes da pandemia de Covid-19, com as associações
parceiras em prol das pessoas com doenças raras (Foto: Lucas Nishida)


Roda de conversa

Também em comemoração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, foi realizada ontem (21/9), a roda de conversa “Trajetórias de estudo, trabalho e inclusão de meninas e mulheres” (clique aqui e assista), com mediação de Martha Moreira e da assistente social e presidente da Anoi, Fátima Benincaza. A conversa contou com a participação da biomédica e fonoaudióloga Nayane Buarque, da consultora e cientista de dados Thais Luzia de Oliveira, e da estudante de biologia e poeta Juju Teixeira.