IFF/Fiocruz celebra o Dia de Conscientização da Gastrosquise

O Dia de Conscientização da Gastrosquise, comemorado em 30/7, foi celebrado, na mesma data, no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz). O encontro teve como objetivos informar e oferecer apoio aos pais e familiares dos bebês que nascem com gastrosquise e orientar os profissionais que cuidam desses pacientes, além de possibilitar a troca de experiências. Para iniciar, a pediatra e neonatologista da Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) Neocirúrgica do IFF/Fiocruz Bianca Martins abordou a visão geral sobre o tema, que é uma malformação da parede abdominal. “O bebê nasce com uma abertura no seu abdome, geralmente do lado direito do cordão umbilical, e o resultado disso é que o intestino (e as vezes o estômago) nasce para fora da barriga”, explicou ela.

A pediatra contou que ainda não se sabe a causa, mas a gastrosquise acontece entre a 4ª e a 10ª semana de gestação, sendo mais comum em mulheres jovens. “A mãe não tem nenhum sinal ou sintoma, mas o ultrassom obstétrico de rotina pode fazer o diagnóstico a partir de 12 semanas de gestação ou na hora do nascimento”, alegou ela, que informou que a gastrosquise pode ser do tipo simples ou complexa. “Quando o intestino que está para fora tem atresia, necrose ou perfuração associada, chamamos a gastrosquise de complexa, que é mais grave, mas acontece na minoria dos casos (10%)”, avaliou.

Bianca frisou que todos os pacientes com gastrosquise precisam ser operados após o nascimento, para colocar o intestino que está para fora do abdome de volta para o seu interior, ainda no primeiro dia de vida. “Geralmente 90% dos pacientes que recebem o cuidado adequado sobrevivem, tendo como tempo médio de internação, no IFF/Fiocruz, de 31 dias”, esclareceu. Ela também comentou sobre o trabalho desenvolvido no Instituto. “O primeiro paciente que foi operado com gastrosquise no IFF/Fiocruz foi em 1964. Hoje, atendemos uma média de 40 casos por ano, com mais de 15 profissionais, de diferentes especialidades, envolvidos no cuidado”, finalizou ela.


A pediatra e neonatologista da UTI Neocirúrgica do IFF/Fiocruz Bianca Martins
(Foto: Everton Lima)

Em seguida, a pediatra e geneticista do IFF/Fiocruz Maria Auxiliadora Monteiro Villar falou que o Aconselhamento Genético é a tentativa de responder perguntas sobre a causa, a possibilidade de acontecer de novo e os cuidados necessários durante a gravidez para a prevenção. “A gastrosquise é um fenômeno internacional que vem aumentando muito a sua frequência, o que despertou o interesse de vários cientistas para o estudo desse defeito congênito, que geralmente não está associado a outras malformações, exceto aquelas que acometem o intestino decorrentes da própria gastrosquise”, declarou ela.

Maria Auxiliadora ponderou que o risco de que qualquer gestante venha a gerar um feto com algum defeito congênito é de 1% a 2% e o risco de recorrência de gastrosquise nos próximos filhos é de 2,4%, ou seja, um risco total em torno de 4% a 5%, o que é considerado baixo. “É necessário um diagnóstico precoce para preparar a vinda do bebê em um ambiente hospitalar adequado para diminuir seus riscos, assim como é extremamente importante o hospital possuir uma UTI Neonatal, pois o bebê passará por uma cirurgia muito precocemente”, encerrou ela.

 
A pediatra e geneticista do IFF/Fiocruz Maria Auxiliadora Monteiro Villar
(Foto: Everton Lima)

Dando continuidade, a enfermeira pediátrica do Banco de Leite Humano (BLH) do IFF/Fiocruz Maíra Domingues ressaltou a importância da amamentação e uso do leite humano na gastrosquise. Ao mencionar os benefícios, ela citou vários, como a redução da morbidade e mortalidade neonatal, infantil e materna, proteção para obesidade e diabetes mais adiante na vida da criança, praticidade e gratuidade. Maíra contou que, segundo um estudo publicado pelo The Lancet Global Health, participantes que foram amamentados por pelo menos um ano obtiveram, aos trinta anos, cerca de quatro pontos a mais de Quociente de Inteligência (QI), maior escolaridade e acréscimo de R$ 341,00 na renda média quando comparados com aqueles que amamentaram por menos de um mês. “Devido a pluralidade de benefícios, a Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda o aleitamento materno exclusivo nos primeiros seis meses de vida e de forma continuada por dois anos ou mais”, afirmou ela.

Em relação aos benefícios específicos na gastrosquise, a enfermeira destacou que a amamentação e uso do leite humano reduz a chance de reinternar, as taxas de infecção, fornece maior proteção para enterocolite necrosante, maior possibilidade de alta precoce, alívio da dor e do estresse neonatal, melhor desenvolvimento e proteção para outras complicações consequentes de um período maior na UTI Neonatal. “A equipe do BLH oferece todo apoio e suporte desde o pré-natal ao pós-operatório, consulta após a alta hospitalar com diversas ações e estratégias a fim de garantir o sucesso do aleitamento materno. O BLH também possui um sistema informatizado para monitorar e avaliar dados de doadoras, receptores e todos os processos necessários, que permite oferecer um leite com características ideais para cada bebê internado na UTI neonatal”, disse ela. “Todo esse esforço vale imensamente por cada mãe e criança que conseguem o sucesso da amamentação”, concluiu.


A enfermeira pediátrica do Banco de Leite Humano (BLH) do IFF/Fiocruz Maíra Domingues
(Foto: Everton Lima)

Na sequência, Josimara da Cruz Irineu, mãe de um paciente que nasceu com gastrosquise no IFF/Fiocruz, fez um depoimento e disse que não teve uma gestação programada. Aos quatro meses, quando fez o ultrassom morfológico, foi detectado que as alças intestinais do filho estavam para fora. “Com o resultado do exame fiquei perdida, fui para a internet olhar e foi a maior besteira que eu fiz. Eu vi cada coisa, fiquei ainda mais nervosa. Quando cheguei no IFF/Fiocruz, fui muito bem tratada, participei de várias palestras e grupos educativos. Na semana anterior ao parto, na última consulta, fiz a ultrassonografia e os médicos viram que meu filho estava em sofrimento. No mesmo dia do nascimento, fizeram a operação de gastrosquise e ficou tudo bem. Eu só tenho a agradecer a toda equipe por todo o esclarecimento e suporte”, agradeceu ela.


A paciente Josimara da Cruz Irineu e o pequeno Arthur de 2 anos de 10 meses
(Foto: Everton Lima)

Durante o encontro, que visa acontecer todo ano, outros assuntos relacionados ao tema foram abordados: Orientações da Psicologia, pela psicóloga do IFF/Fiocruz Nadja Kilesse, Histórias do Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais (Napec) do IFF/Fiocruz, com a pedagoga do Instituto Magdalena Oliveira, e Apresentação do Projeto Multiprofissional de Gastrosquise, pela cirurgiã pediátrica do IFF/Fiocruz Maria Lucia da Silva Augusto.


Ao final, houve distribuição de brindes para as mães e confraternização entre os participantes

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