IFF/Fiocruz realiza o II Seminário da Residência Multiprofissional

Com objetivo de disseminar a prática assistencial multidisciplinar no cuidado às doenças raras na infância e adolescência, os residentes do Programa de Residência Multiprofissional do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) realizaram, no dia 27 de novembro, o II Seminário da Residência Multiprofissional em Saúde da Criança e do Adolescente Cronicamente Adoecidos. O encontro reuniu profissionais e estudantes de diversas áreas do Instituto, além de pacientes e familiares que puderam trocar experiencias acerca da importância do cuidado e da invisibilidade que enfrentam, além das relações comuns, onde todos os atores devem ter voz, principalmente o usuário.

Na oportunidade, a coordenadora do Ensino do IFF/Fiocruz, Martha Moreira, ressaltou a importância desses espaços para disseminar informações. “Atenção à saúde é feita de muitos laços e esses laços se dão em um cotidiano que as vezes é muito invisível, por isso, acho importante criarmos essas oportunidades a fim de darmos maior visibilidade ao tema”, pontuou. “Criar uma conversa entre mundos tão heterogêneos não é tarefa simples, demanda de todos nós, cotidianamente, o exercício de uma busca comum, acolhendo os descensos e consensos. Passamos a defender as relações mais simétricas, não só com uma intervenção ética, mas necessariamente com uma ação política,” complementou a psicóloga e residente do IFF/Fiocruz Thais Amorim.

Na sequência, a psicóloga e pesquisadora do IFF/Fiocruz Maria de Fátima Junqueira-Marinho parabenizou os residentes e reafirmou a importância desses espaços como meio de discussão e disseminação de informação. “A realização desse seminário é mais um desafio da Residência Multiprofissional, pois atuar em um cenário como o nosso e agregar conhecimento a uma temática tão específica como essa é uma tarefa desafiadora,” pontuou. A médica geneticista e coordenadora do Centro de Genética Médica do IFF/Fiocruz, Dafne Horovitz, também ressaltou a importância da atuação multidisciplinar no cuidado ao paciente com doenças raras. “O médico é um pedacinho desse quebra-cabeça, eu acho que o cuidado vai muito além da questão médica e cada um aqui vai fazer a sua parte. Precisamos aproveitar essa experiência que o Instituto é capaz de nos proporcionar para dissipar esse conhecimento, também, fora do IFF”, disse a médica.

Para falar na perspectiva do paciente e como ele se vê implicado nessa temática, Carolina Lopes, que é portadora de Osteogênese Imperfeita (OI) foi convidada. “Não somos deficientes, são os espaços que não estão preparados para nós. Eu me sinto muito mais deficiente quando estou fora de casa do que dentro da minha casa, onde está tudo mais ou menos adaptado para as minhas condições. Eu acho muito importante esses eventos como iniciativas de reforçar nas pessoas a percepção de um olhar mais atento às nossas demandas e necessidades”, argumentou Carolina.


Da esquerda para a direita: Carolina Lopes, Martha Moreira, Dafne Horovitz, Maria de Fátima Junqueira-Marinho e Thais Amorim

Ao iniciar a primeira mesa-redonda, com o tema Nascer com uma doença rara: conflitos e desafios, a enfermeira neonatal do IFF/Fiocruz Cristina Camargo comentou que quando um bebê é diagnosticado com uma doença rara, o momento da notícia é delicado tanto para o profissional quanto para os cuidadores, por isso a importância da mãe não estar sozinha e o preparo da equipe para transmitir a informação. Cristina também destacou o choro no momento do nascimento como sendo especial. “Nos relatos das mães, o choro do bebê foi considerado por elas a chance de sobrevivência, um momento especial significando vida!”, alegou ela.

Como a boa relação dos profissionais com a família é essencial, a enfermeira compartilhou ideias para estreitar o convívio. “Evite palavras de julgamento; aceite os pensamentos e sentimentos; elogie; dê ajuda prática; utilize linguagem simples; ofereça sugestões e não dê ordens; chame-os sempre pelo nome e nunca “mãezinha”. Por fim, ouçam os cuidadores e permitam que eles vivam esse momento, seja ele o tempo que durar”, finalizou ela.

Dando continuidade, a psicóloga do Hospital e Maternidade Domingos Lourenço e especialista em Saúde da Criança e do Adolescente Cronicamente Adoecidos pelo IFF/Fiocruz Letícia Warwar Zaffari abordou as Doenças raras e o processo de luto na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal, e declarou que antes do bebê nascer existem muitas expectativas em torno dessa criança que está por vir na família. “Muitos teóricos na psicologia falam sobre isso, como é o caso de Freud, que diz que os bebês vêm para concretizar os sonhos não realizados dos pais (his majesty the baby)”, analisou ela.

A psicóloga esclareceu que o recém-nascido nunca recobre plenamente a expectativa que havia antes de seu nascimento. No entanto, quando o bebê tem uma doença rara, isto pode ganhar um outro significado, visto que, muitas vezes, precisa ser levado para a UTI, sendo separado de seus pais, o que pode repercutir nos primeiros vínculos, além de não ser o idealizado. “O cuidado da equipe e o envolvimento dos cuidadores é fundamental, pois a notícia de malformação fetal rompe com a idealização do bebê e com o que é projetado sobre o filho, e pode representar um marco na gestação”, frisou ela.

Em qualquer gestação existe um processo de luto pelo filho imaginário, mas Letícia informou que quando o bebê nasce com alguma doença rara e malformação, o luto é pelo bebê real porque, nesse caso, geralmente existe uma possibilidade de morte. “Mesmo recebendo a notícia durante o pré-natal de que algo não ia bem com a criança, muitas delas ainda mantinham a esperança e só conseguiram entender a gravidade e realmente o prognóstico depois do nascimento do bebê. É necessário um tempo de elaboração psíquica para que as mulheres consigam se deparar com a realidade que se apresenta”, aconselhou ela.

Segundo a psicóloga, para dar uma notícia difícil existem protocolos a serem seguidos devido ao impacto da informação, e muitos cuidadores reclamam do jeito seco que os profissionais lidam com a situação. “Essas mulheres apresentam reações agudas com a perda, ficam enlutadas, chorando muito e com problemas com sono e alimentação. Inclusive, há mães que falam que não importa o tempo que o filho vai viver, o que importava era que ele estava ali naquele momento e que ela queria estar com o filho durante o tempo que fosse possível. O despreparo do profissional em relação a esse cenário pode trazer consequências para a relação família-equipe, como da família com o bebê. Então é importante avaliar e pensar em uma educação continuada”, pontuou ela.

Diante desse contexto, para concluir a sua fala, Letícia destacou a importância do auxílio para os enlutados que ficam invisibilizados: pais, irmãos e profissionais de saúde. “Os homens escutam “você tem que ficar forte para apoiar sua esposa, você que vai ser o apoio dela agora”, mas e ele? Ele também é pai, ser humano, o filho também é dele e ele também está sofrendo com esse luto. Ao pensar nas crianças, é muito importante que as perguntas feitas sejam respondidas com sinceridade, porque a criança precisa saber que possui um adulto responsável, com quem ela pode compartilhar o processo de luto. Sob a ótica do profissional de saúde, sabemos que trabalhar em uma UTI Neonatal não é um ambiente leve, a equipe lida com situações difíceis todos os dias e os profissionais acabam sendo o suporte para as famílias, sem ter um lugar de suporte para o próprio luto que eles vivenciam com a perda de pacientes”, encerrou ela.

Para finalizar a primeira mesa-redonda, a coordenadora técnica de terapia ocupacional do IFF/Fiocruz, Natália Anachoreta Molleri, debateu sobre a Terapia ocupacional e doenças raras: abordagem neonatal, e explicou que a terapia ocupacional em UTI e UI (Unidade Intermediária) neonatal é a área do conhecimento voltada aos estudos, à prevenção e ao tratamento de indivíduos portadores de alterações cognitivas, afetivas, perceptivas e psicomotoras.

A respeito do papel da terapia ocupacional, Natália ressaltou proteger o bebê de estímulos inadequados, promover estímulos adequados, facilitar respostas adaptativas e solidificar a base sobre a qual se estruturará o desenvolvimento global e funcional da criança. De acordo com dados divulgados em 2015 (http://portalms.saude.gov.br/noticias/sas/18133-ministerio-da-saude-lanca-protocolos-clinicos-para-12-doencas-raras) pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a terapeuta ocupacional revelou que as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil. “Em muitos casos, o acompanhamento pré-natal e o teste do pezinho são capazes de detectar doenças metabólicas, genéticas ou infecciosas, frequentemente capazes de comprometer o desenvolvimento neurosensóriomotor da criança”, avaliou ela.

Questionada quanto ao início da estimulação sensório motora com o bebê, Natália respondeu que a movimentação espontânea, tônus, os sistemas sensoriais, a transição de estados de alerta, a interação e o posicionamento do bebê são avaliados e abordados. “Precisamos perceber se o bebê está em um estado de alerta suficientemente bom para receber alguma informação nova, porque respirar e se mover já é um gasto de energia enorme e não podemos sobrecarregar um bebê tão frágil que está na UTI Neonatal. Com o estado de alerta ativo, podemos começar a pensar na interação e na atenção que esse bebê vai desprender para nós e no que queremos em resposta ao nosso manuseio”, indicou ela.

Como conclusão, a terapeuta ocupacional enfatizou que o cuidado é de todos e não de uma categoria específica, e que o estado que mais favorece a interação é o estado de alerta número 4, pois é quando o corpo e a face do recém-nascido estão relativamente inativos, com os olhos de aparência brilhante, a respiração é regular e os estímulos visuais e auditivos originam respostas com facilidade. “A percepção de como aquele bebê se expressa é que vai nos dizer como ele vai guiar o que é significativo para ele realizar e como a gente pode auxiliar o engajamento dele nessa tarefa. Dependendo de como a gente intervém e damos suporte, vamos conseguir com que ele traga respostas significativas”, concluiu ela.

Outros temas abordados no encontro foram: Acompanhamento continuado das crianças e suas famílias, Desenvolvimento e estimulação na infância e Doenças raras na adolescência, ministrados por profissionais do IFF/Fiocruz e de outras instituições, como Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI). O evento também contou com a participação de pais de pacientes com doenças raras, que levaram suas experiências para as mesas-redondas.



Da esquerda para a direita: Cristina Camargo, Natália Anachoreta Molleri, Letícia Warwar Zaffari e a nutricionista e residente do IFF/Fiocruz Paula Patrício, mediadora da mesa

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