Seminário de pesquisa participativa faz uma reflexão sobre “viver com” e “cuidar de” crianças e adolescentes com condições de saúde crônicas, raras e complexas

Com objetivo de iluminar o protagonismo das famílias de crianças que vivem com doenças raras, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) realizou, no dia 1/12, um seminário de pesquisa participativa, que contou com a presença de cinco dos sete centros de referência para atenção às pessoas com doenças raras, habilitados pelo Ministério da Saúde em 2016, e a presença do consultor de protocolos e diretrizes terapêuticas desse mesmo ministério, além das associações: Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose (ACAM), Associação Nacional de Osteogenese Imperfeita (ANOI), Associação Anjos da Guarda,  Associação Capixaba de Pessoas Raras e a Associação Vidas.

O evento foi fruto dos resultados preliminares da pesquisa: Como são raras essas crianças e adolescentes – interlocuções entre associações de famílias de pessoas com doenças raras e a promoção do direito à saúde. Financiada com recursos da Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas (VPPCB) Fiocruz, o projeto teve como um dos primeiros produtos, o folder que traz os resultados preliminares da pesquisa, clique aqui e acesse. Além do folder, o projeto pretende permitir a disseminação de resultados de forma ágil para produzir conhecimento que visa a emancipação social e o aumento do grau de participação e uso qualificado da informação advinda das pesquisas em serviços de saúde e com familiares de crianças e adolescentes.

Segundo a coordenadora de Ensino do IFF e também coordenadora da pesquisa, Martha Moreira, no centro das preocupações devem estar as crianças e não as doenças. “A política não é a política das doenças raras, mas a política das pessoas com doenças raras, pois não existe doença sozinha, existem pessoas que vivem com elas e famílias que as acompanham, por isso dialogamos com um cenário que busca o protagonismo dos pacientes e suas famílias e as associações que apoiam esses movimentos”, enfatizou a pesquisadora.  “Nesse sentindo, deixamos de olhar apenas o paciente e começamos a olhar a família e o seu contexto, pois elas também influenciam, tanto na determinação da doença, como faz parte dos resultados, da sobrevivência, das incidências, da facilitação de um melhor prognóstico, tudo isso vem de encontro com aquilo que acreditamos e estamos buscando, o protagonismo do paciente”, complementou o diretor do IFF, Fábio Russomano.  


O diretor do IFF enfatiza o apoio da família como uma medida terapêutica no tratamento das doenças raras

Na sequência, a geneticista do Centro de Genética Médica do IFF, Dafne Horovitz fez uma breve apresentação sobre os avanços e as perspectivas no campo da genética médica, além dos desafios que as patologias genéticas representam para a saúde pública. A geneticista disse que as discussões a respeito do tema se fortaleceram em 2012, quando foi criado um Grupo de Trabalho (GT) para elaborar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras, envolvendo técnicos que trabalham com doenças raras, usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), profissionais do Ministério da Saúde e da Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade (CGMAC). “Esta Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem importância estratégica ao reconhecer os pacientes com doenças raras como um grupo importante, prevendo atenção integral e instituindo a necessidade da presença de um geneticista nos centros que tratam estas enfermidades, além do aconselhamento genético”, acrescentou.

Ainda sobre a política das doenças raras e os seus entraves, representantes dos Centros de Referência de Doenças Raras no Brasil trouxeram e enriqueceram as discussões acerca do modelo de atenção e acesso à saúde prestados por essas instituições. Na oportunidade, a maioria dos especialistas mencionaram os desafios que esses centros enfrentam na prestação de uma assistência especializada, que possam dar encaminhamento ao diagnóstico e tratamento dos pacientes portadores de doenças raras. Segundo o Portal Muitos Somos Raros, existem hoje, no Brasil, 18 estados que contam com Centros de Referência em Doenças Raras.


Representantes dos Centros de Referência de Doenças Raras participaram do evento

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