A conferência "Doenças Raras: desafios para o trabalho em rede", proferida pelo Coordenador-Geral em Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Natan Monsores, ocorreu dia 4/4/24 durante a Semana Científica do Centenário do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).
Natan iniciou a conferência ressaltando que para garantir o diagnóstico de doença rara, os médicos devem cuidadosamente avaliar as queixas, sinais e sintomas do paciente para não deixar passar uma situação que possa representar um grande risco de saúde. “Para as doenças raras, a explicação mais simples pode levar ao agravo, a complicação, a internação, ou seja, a outros problemas”.
O conferencista destacou a importância da capacitação da atenção básica para a identificação e os sinais de alerta, para que a equipe saiba quando um paciente pode ter algo mais grave e, assim, indicar o encaminhamento para os profissionais especializados. Natan também mostrou dados em relação a quantidade de médicos e hospitais que atuam com especialidade em doenças raras.
Da esquerda para direita: Luciano Guimarães, Cyntia Magluta, Katty Anne Marins, Sayonara Gonzalez, Dafne Horovitz e Natan Monsores
Na sequência, a moderadora da conferência, a médica geneticista e coordenadora clínica do Centro de Genética Médica do IFF/Fiocruz, Dafne Horovitz, trouxe suas contribuições ao debate junto aos painelistas. “O principal é diagnosticar, acompanhar e dar qualidade de vida ao paciente, e o papel do Instituto é assessorar o Ministério da Saúde (MS). Como está previsto na Constituição, a saúde é direito do individuo e dever do Estado, então se temos uma medicação que é altamente eficaz, não queremos que ela fique judicializada. Sendo assim, precisamos ter um plano de tratamento, um protocolo para conseguir otimizar”.
A mesa de debate desse módulo foi composta pela assistente social do Centro de Referência em Fibrose Cística do IFF/Fiocruz e membro do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas Com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), Katty Anne Marins; a pesquisadora do Instituto, Cynthia Magluta; a gestora do Laboratório de Medicina Genômica do IFF/Fiocruz, Sayonara Gonzalez; o cirurgião pediátrico do Instituto, Luciano Guimarães; Dafne Horovitz; e Natan Monsores.
Os profissionais abordaram questões estratégicas a respeito da temática, como: a atuação do IFF/Fiocruz como Serviço de Referência em Doenças Raras credenciado pelo MS e referendado pelas Secretarias de Saúde Municipal e Estadual do Rio de Janeiro; e a necessidade do Sistema Único de Saúde (SUS) em ter novos profissionais capacitados para atender os pacientes.
Katty Anne analisou que a rede de cuidado dialoga com necessidades que precisam ser olhadas de forma mais efetiva. “Uma rede de atenção necessita de reflexão acerca de cuidados de transição, pois essa população hoje tem possibilidades de crescer e chegar à fase adulta, pensar na inovação, tecnologia, todos esses aspectos. Precisamos pensar em uma precisão que esteja dentro das necessidades, visto que, essa que vai impactar mais diretamente na construção de uma rede de cuidado integral voltado para as pessoas com doenças raras”.
Cynthia ressaltou sobre a necessidade de estar sempre junto da população. “Eu acredito no SUS que conversa, em uma rede poliarquica, quando o sistema se organiza sob a forma de uma rede horizontal de atenção à saúde, e não em uma rede hierárquica. Então, faço um chamamento de que a gente institua na rede das raras, e como desafio no SUS como um todo, essa capacidade de conversa”.
Sayonara explicou a importância de os pacientes saberem o nome da condição que os afeta. “Isso faz diferença, poque eles percorrem tantos serviços, fazem tantos exames, e é uma angústia a pessoa não saber o que ela tem. É fundamental pertencer a algum grupo”.
No encerramento, Luciano Guimarães enfatizou que estava ali representando toda a equipe da cirurgia do IFF envolvida no cuidado às crianças com condições raras, e ressaltou que é um diferencial trabalhar no IFF/Fiocruz. “Ao saber que somos do Instituto, as pessoas te olham com um olhar diferente por conta do conhecimento que se adquire aqui”.
Plateia lotada prestigiou o evento
Sobre a Semana Científica
No contexto do Centenário do Instituto, a Semana Científica, realizada de 2 a 4/4, teve como objetivo discutir temas relevantes à saúde e ao cuidado de mulheres, crianças e adolescentes. Foi organizada pelo Núcleo Diretor do IFF/Fiocruz e financiada pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (FAPERJ) e Academia Nacional de Medicina (ANM). A Semana contou com uma agenda repleta de conferências e mesas-redondas, que abordaram temas fundamentais para profissionais e estudantes, sendo uma oportunidade valiosa de discutir os tópicos trazidos pelos experientes conferencistas e a busca de soluções para os desafios expostos.
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